媒體報導
[全癌連投書]共同負擔新藥 8成癌友願意
2018.12.25
和信醫院藥學進階教育中心主任陳昭姿「收載癌藥 健保啟動部分負擔？」一文，確實是癌友團體及大多數癌友的心聲，但如何具體落實，讓癌症病友提早有新藥治療的機會，盼請政府部門能召集學者專家，儘速啟動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」，以縮短癌友等待癌症新藥健保給付的時間。
[全癌連投書]紫斑症選擇新藥的理由，健保署想過嗎？
2018.09.14
又有立委為紫斑症病友發聲，希望爭取擴增免疫球蛋白藥在孩童治療的健保給付，病友能自己站出來為自己爭取較好治療的用藥，真的很棒！
你知道腫瘤也有NBA？ 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」 原文網址: 你知道腫瘤也有NBA？ 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」
2018.05.25
肺癌連續10年位居十大癌症死亡率第1名，儼然已經成為台灣的「新國病」。醫師表示，肺癌可細分為多種不同型別及基因變異，除了常見的EGFR突變外，更有Neuroendocrine tumor（神經內分泌瘤，簡稱NET）、BRAF、ALK等型別。然而，患者因對此不了解，常常有如走入迷陣，呼籲晚期病患可透過基因篩檢，儘早揪出NBA罕見肺癌，透過標靶治療延長存活率。
肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測
2018.01.04
衛福部國健署於2017年底公布最新一期的癌症登記報告，指出國人不僅每5分鐘就有1人罹癌，並且大腸癌、肺癌仍高居國人罹癌的冠亞位。但根據台灣癌症登記中心台灣10大癌症99-103年新發個案相對存活率顯示，腸癌五年存活率有63.6%，但肺癌僅22.4%，臨床上，肺癌治療醫病仍迫切需更多武器！
世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚
2017.08.01
八月一號是世界肺癌日，特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動，南方二重唱的林小南和作詞家何厚華，彙整所有投稿作品，為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」，成為台灣第一首肺癌之歌。
治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼
2017.08.01
肺癌患者常因發現較晚，增加治療難度，且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點，除用愛陪伴，鼓勵正向，也可「陪讀」，充實抗癌知識更無懼。
培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」
2017.06.29
癌症新藥審查費時782天，33%癌友等不過兩年，為促進病人參與公共事務的能力，台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」，目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」，期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。
[全癌連投書]共同負擔新藥 8成癌友願意
| 共同負擔新藥 8成癌友願意 | ||
| 林葳婕／社團法人台灣全癌症病友連線理事長 原載：聯合報/名人堂迴響 |
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| 貴報刊載和信醫院藥學進階教育中心主任陳昭姿「收載癌藥 健保啟動部分負擔？」一文，確實是癌友團體及大多數癌友的心聲，但如何具體落實，讓癌症病友提早有新藥治療的機會，盼請政府部門能召集學者專家，儘速啟動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」，以縮短癌友等待癌症新藥健保給付的時間。 | ||
| 政府平衡利益衝突 決策牛步化 | ||
| 癌症新藥剛上市，幾乎都是數百萬的藥費，若健保能給付，所有病友雨露均霑固然是最理想的方式，但癌友豈能不知，天下沒有白吃的午餐，健保資源有限，政府決策就必須平衡更多的利益衝突，讓決策變得牛步化。 | ||
| 如陳昭姿擔任健保共擬會議主席第一線所見，癌症新藥想要通過健保給付的「平均」時間達684天，「平均」代表有部分救命藥，超過二年都無法給付，少數富有或已有充分保險的病友或許能自費使用，但更多的病友只能望藥興嘆；健保因財政不足而全部不給付，大多癌友難以負擔，並不能代表人民醫療權的平等。 | ||
| 健保共擬會議中，長年以來拒絕病友代表，印象不外乎是「病友就是什麼藥都想要！」但事實上，面臨生命最後一哩路的癌友，很清楚自己要什麼。 | ||
| 盼政府 傾聽多數癌友願望 | ||
| 106年12月全癌連與乳癌病友協會，針對乳癌早、晚期患者進行「癌症新藥共同負擔調查」，共回收1113份有效問卷，調查發現：8成乳癌患者贊成新藥無法獲健保全額給付時，願意採用「健保與病友共同負擔癌症新藥費用」；若政府推行試辦計畫，7成患者支持，有5成以上的癌友建議政府應積極優先考慮健保推動部分負擔政策。原因無他，癌友知道與其畫餅充飢，不如共同負擔健保困難，也希望政府能在多數癌友大願下，提升癌症新藥使用的可近性。 | ||
| 最後，還是要感謝健保署長李伯璋傾聽病友心聲，在本月全癌連與病友團體共同參與的「智慧病人領袖學院」課程中，副署長蔡淑鈴特別表達，明年在健保共同擬訂會議中「病友團體代表」將全程參與列席；也感謝立法委員王育敏等16人擬具「全民健康保險法」第41條修正草案，將病友納入共擬會代表，「病友參與健保」為台灣醫療人權重要指標，在本會期通過此法案。 | ||
| 癌友並不是藥神，因此更知道永績健保的重要！ | ||
[全癌連投書]紫斑症選擇新藥的理由，健保署想過嗎？
| 紫斑症選擇新藥的理由，健保署想過嗎？ | ||
| 林葳婕／社團法人台灣全癌症病友連線理事長 原載：蘋果日報 |
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| 昨天又有立委為紫斑症病友發聲，希望爭取擴增免疫球蛋白藥在孩童治療的健保給付，病友能自己站出來為自己爭取較好治療的用藥，真的很棒！ | ||
| 健保署回應說今年3月就放寬了，會在財務與療效之間做平衡的評估。但看了健保署公開上網今年3月共擬會會議記錄及錄音檔，事實是： | ||
| 1.只有放寬懷孕婦女使用，原因紫斑症懷孕病友極少，因此沒有財務影響 | ||
| 2.不同意18歲以下孩童病友使用，健保署預估財務衝擊1177萬元，代表認為只要放寬孩童使用，大多病人(醫師)都會選用免疫球蛋白靜脈注射劑新藥！ | ||
| 在此會議的7分30秒的錄音檔，並沒有討論1177萬財務衝擊與給付後對孩童療效助益，最後結論「...…根據美國血液學會(ASH)之治療指引，類固醇亦為有效之治療，衡量國內情況若放寬免疫球蛋白靜脈注射劑之使用條件，恐造成絕大部分患者將會選擇免疫球蛋白靜脈注射劑，故維持原有之規定」，作為否決健保給付的理由。 | ||
| 所以健保給付的裁量，以絕大多部患者會選擇新藥，所以不能給付，還是基於其他財務理由？但病患會選擇新藥的理由及需要有被納入考量嗎？會中完全沒有代表在意。在健保署共擬會議代表，一直缺乏病友的代表，即便是健保法有規定病友團體代表「得」列席，但也只是等待被健保署召喚的地位。 | ||
| 台灣絕大數的病友都非常感謝健保的照顧，但病友是被保險人，是受益人，也是使用者，如果健保審議能真正開放病人代表參與，相信一定能提升共擬會議的決議品質，也更能直接回應近使用者的心聲。 | ||
你知道腫瘤也有NBA？ 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」 原文網址: 你知道腫瘤也有NBA？ 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」
| 你知道腫瘤也有NBA？ 基因篩檢3週揪出「 罕見肺癌」 | ||
| 記者嚴云岑／台北報導 原載：ETtoday健康雲 |
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| 肺癌連續10年位居十大癌症死亡率第1名，儼然已經成為台灣的「新國病」。醫師表示，肺癌可細分為多種不同型別及基因變異，除了常見的 EGFR突變外，更有Neuroendocrine tumor（神經內分泌瘤，簡稱NET）、BRAF、ALK等型別。然而，患者因對此不了解，常常有如走入迷陣，呼籲晚期病患可透過基因篩檢，儘早揪出NBA罕見肺 癌，透過標靶治療延長存活率。 台北榮總胸腔部一般胸腔科主任陳育民表示，國內肺癌患者多為非小細胞癌，其中又以EGFR肺腺癌佔大宗，病患也知道有EGFR基因檢測，但若結果為陰性，也不代 表無藥可醫，可以進一步做NET病理檢查、BRAF基因檢查與ALK基因檢查，一步步篩檢出突變基因。 陳育民表示，肺癌晚期治療以化療、放療、免疫療法和標靶治療為主，臨床上肺腺癌除了除了EGFR基因突變外，約有4~6%的病人有ALK基因變異，患者平均52歲，以 女性、非吸煙者居多，患者容易伴隨腦部轉移，若不及時處理，很容易造成病人失能或死亡。 「現在肺腺癌治療已走入個人化時代。」陳育民表示，近年來除了藥物進步外，檢驗技術也大幅提升，相較於過去組織切片可能對病患帶來額外風險，最新基因檢 測技術只需要少量的病理組織即可一次檢驗多基因的變異，確認病人的型別，加速治療的行程及準確性 常見的基因檢測方式有FISH螢光染色、IHC2免疫組織染色、PCR聚合酶連鎖反應、NGS4次世代基因定序，除了FISH與IHC2外常被用來檢測ALK與ROS1基因突變外，其 餘兩項都能一次檢驗出多項致癌基因，從申請篩檢到得出最終結果，約需3至4週。 台灣全癌症病友連線林葳媫理事長表示，以往不少罕見肺癌患者及家屬，還沒辦法從親人罹患晚期肺癌的震驚走出，就必須面對接踵而至的一連串診治課題。現在透過病理及基因檢測 ，即可確認肺癌型別，輔以選擇相對應控制病情的藥物，相信定能幫助到許多徬徨無助的罕見肺癌患者，穩定病情並提升生活品質。 知名籃球員林書緯表示，自己好朋友的媽媽也是肺癌患者，但因為發現其別較晚，換了多種藥物，不久後就過世了。看著好友陪著他的家人歷經檢查、診斷到治療的過程，非常能理解 患者與家屬煎熬的心境以及對於病情控制的渴望，希望透過此次活動，能讓更多民眾對罕見肺癌的治療有進一步的瞭解。 陳育民進一步補充，癌症形成的原因眾多，若患者確診為非小細胞肺癌，應積極確認肺癌型別及基因變異的情形，以選擇相對應的藥物來做治療；只要投與正確的藥物治療，都有機會 有效延長疾病控制時間。 陳育民有一名52歲的肺癌4期病患，在做了基因篩檢確診ALK基因突變後，馬上進行第一線標靶藥物治療，至今1年多身體狀況維持良好，另有一名ALK病患，罹癌6年多依然健康存活。 |
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肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測
| 肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測 | ||
| 2018-01-04 10:30 華人健康網 記者黃曼瑩╱台北報導 原載：華人健康網 |
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| 衛福部國健署於2017年底公布最新一期的癌症登記報告，指出國人不僅每5分鐘就有1人罹癌，並且大腸癌、肺癌仍高居國人罹癌的冠亞位。但根據台灣癌症登記中心台灣10大癌症99-103年新發個案相對存活率顯示，腸癌五年存活率有63.6%，但肺癌僅22.4%，臨床上，肺癌治療醫病仍迫切需更多武器！ | ||
| 國內肺癌病人中有逾6成是肺腺癌，因早期無明顯症狀，有75%病人發現時都已是晚期肺腺癌，多半不適合手術治療，只能以標靶及化學治療。目前研究指出，基因突變是治療非小細胞肺癌時，造成標靶藥物產生抗藥性的成因之一。若使用第1、2代標靶藥無效，這些病人當中有6成是T790M突變，目前有第3代標靶藥物可以治療，可延長存活期。 | ||
| 現在臨床上可以透過抽血進行液態切片，得到液態生物檢體，亦即血液，然後再藉由血液分離處理，檢視血液中的腫瘤核酸(ctDNA)，並分析腫瘤核酸上特定基因突變狀況。提供因體力虛弱或無法進行組織切片的病人，另一種基因檢測的選擇。 | ||
| 但無論是液態切片或是組織切片檢測方式，都有其限制，可能造成檢測結果的偏差，包括液態切片時，檢測儀器的靈敏度不同，或受限於進行組織切片的位置。因此，不論第一次是用哪種方式做檢測，當檢測結果為陰性時，建議與醫師討論，是否需進行第二次檢測。 | ||
| 有鑑於基因檢測為癌症治療重要指標，然而目前基因檢測須由病友自費，且每種基因檢測方式皆有其無法避免的技術盲點，產生一定比例的偽陰性。為減少肺癌患者經濟負擔或因為偽陰性而影響後續治療選擇，全癌症病友連線在基因檢測企業贊助下，辦理「肺癌病友液態基因檢測支持計畫」，提供125名肺癌病友免費進行液態基因檢測（T790M）機會，額滿為止。 | ||
| 只要是台灣肺癌病友且上一年度年收入新台幣七十萬元以下，或六個月前已進過行一次基因檢測（T790M），但結果為陰性的肺癌病友，歡迎向全癌連提出申請，經資料審查認證後，將有機會提供一次免費液態基因檢測。透過了解基因突變的檢測結果，將有助於醫生為病人提出精準，且適合病人的治療計畫。 | ||
| 若對本計畫有任何疑問，可聯絡全癌連計畫專線0800-553- 993，或上全癌連官網了解詳細資訊。 | ||
| 全癌連官網:www.ilovetacp.org.tw | ||
世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚
| 世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚 | ||
| 2017/08/01 23:34 綜合報導/台北市 原載：華視新聞網 |
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| 八月一號是世界肺癌日，特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動，南方二重唱的林小南和作詞家何厚華，彙整所有投稿作品，為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」，成為台灣第一首肺癌之歌。 | ||
| 這項徵文比賽，原本只選出3名得獎者，但因參賽者都很出色，最後增額錄取5個人。主辦單位還邀請，南方二重唱的林小南擔任作曲和製作人，過程讓她想起母親抗癌的點滴，因為很有感觸決定和作詞家何厚華，共同創作專屬肺癌癌友的歌曲「用微笑呼吸」，這首歌也拍攝成MV，並找入圍者擔任MV演員。 | ||
治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼
| 治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼 | ||
| 2017-08-01 20:16 中央通訊社 記者陳偉婷╱台北報導 原載：中央通訊社 |
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| 肺癌患者常因發現較晚，增加治療難度，且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點，除用愛陪伴，鼓勵正向，也可「陪讀」，充實抗癌知識更無懼。 | ||
| 台灣全癌症病友連線舉行徵文比賽並舉行分享會，得獎者以200字和1分鐘聲音，描述自己或家人如何與肺癌共處，在治療低副作用、高生活品質中，重新展開不同人生。 | ||
| 得獎者楓少10幾年前在網路認識女友，兩人交往多年，雖有共識要相伴一生，但不想結婚。民國105年6月，女友在公司健檢發現身體有異，進一步檢查，確診肺癌，且走路步態不穩，已有腦轉移，醫師也暗示「可能活不久了」。 | ||
| 楓少的女友大受打擊，意志消沈，開始安排後事，並跟楓少說「很對不起你，拖累了你」；但楓少說，「不要說對不起，妳好好治療、繼續陪伴我，就沒什麼對不起。」 | ||
| 兩人原本無意結婚，楓少用行動展現，向女友求婚，「至少要給我一個以後可以為妳簽放棄急救同意書的機會」；女友本來不希望拖累他，但幾經說服之後，兩人終於結婚。 | ||
| 抗癌路並不好走，楓少持續鼓勵太太接受治療，告訴她「現在醫學進步，癌症不是不治之症」，且不斷上網找資料、帶太太參加病友座談會，了解其他人的抗病故事，透過經驗分享累積治療信心。 | ||
| 「真不知道要恨癌症讓我太太生命變短，還是要感謝癌症讓我得到一個老婆」，楓少說，太太經過休養後，已經重回工作崗位，兩人不會去想「還剩多少時間」，只想努力、精彩的過每一天。 | ||
| 另一名獲獎的病友家屬非比也分享，丈夫因肺腺癌接受標靶治療，剛開始因身體還不習慣藥物，副作用非常大，嘴巴黏膜破皮密密麻麻，連喝水都很痛苦，「先生變得非常脆弱，甚至會說『我就是拖累妳，那麼沒用乾脆死一死』的話。」 | ||
| 非比說，癌症病人可能因對治療不了解，一遇到嚴重副作用就心灰意冷，她當時陪著先生讀很多資料，「了解就不會害怕」，先生慢慢恢復治療的信心。現在兩人常一起爬山、慢跑，旅遊，先生也走出罹癌的陰霾。 | ||
| 擔任評審的中國醫藥大學附設醫院胸腔內科主治醫師夏德椿表示，肺癌本身症狀如咳嗽、胸悶、呼吸困難等都會造成生活品質下降；化療及標靶治療也會有副作用，常常讓病人難以忍受，家人的陪伴非常重要。 | ||
培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」
| 培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」 | ||
| 2017-06-29 13:34 聯合報 記者林彥彤╱台北報導 原載：自由時報 |
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| 癌症新藥審查費時782天，33%癌友等不過兩年，為促進病人參與公共事務的能力，台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」，目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」，期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，自2013年二代健保開始後，就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」（簡稱共擬會），包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表，但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。 | ||
| 林葳婕說，其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體，不過大部分病友團體都屬於陪伴性質，比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨，因此在促進病友權這塊尚不足。 | ||
| 病友權之一的癌症新藥審查，以現行體制而言，往往在國內書面審查上就花一年的時間，此時就須要病友提出改革的意見。 | ||
| 因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友，包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤，或是紅斑性狼瘡等，透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請，幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。 | ||
| 林葳婕表示，每個人都有可能生病，智慧病人領袖學院是一個開放式的平台，除了學員可以獲得資訊，一般民眾如果希望一起學習病權的知識，也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。 | ||