媒體報導

世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚

2017.08.01

八月一號是世界肺癌日,特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動,南方二重唱的林小南和作詞家何厚華,彙整所有投稿作品,為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」,成為台灣第一首肺癌之歌。

治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼

2017.08.01

肺癌患者常因發現較晚,增加治療難度,且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點,除用愛陪伴,鼓勵正向,也可「陪讀」,充實抗癌知識更無懼。

培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」

2017.06.29

癌症新藥審查費時782天,33%癌友等不過兩年,為促進病人參與公共事務的能力,台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」,目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」,期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。

為「癌」努力 「全癌症病友連線」為癌友發聲

2017.05.31

屬於癌症病友的家「全癌症病友連線」,成立滿兩周年,他們陪伴無數癌友度過黑暗時光,並重新給予他們力量,全癌連呼籲,希望能推動”癌症新藥共同負擔”計畫,政府替癌友分擔高價的癌症新藥,讓癌友能無後顧之憂對抗病魔。

癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔

2017.05.25

癌症時鐘加快,每5分6秒就有1人罹癌,但癌症新藥納入健保給付,平均2年52天,對病友來說遙遙無期。癌症病友團體提出建言,據統計8成病友願意共同負擔,渴望用新藥,提議依比例病友負擔3成。健保署表示,癌症新藥如採共同負擔制度,涉及「健保法」修法,將廣納各界意見。

罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊

2017.05.04

肺癌死亡率高居各類癌症第1名,國內一項針對肺癌及生活品質的多面向研究指出,即使是肺癌末期病患,若能採取適當的治療方式,也能保有生活品質。為協助民眾取得更正確精準的抗癌資料,「台灣全癌症病友連線」網站今天(4日)正式上線,整理出各類癌種的系列性資訊,並提供免疫療法、標靶治療、臨床試驗等訊息,希望每位病友都能正面迎戰,找回生活品質。

跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢

2017.05.04

台灣全癌症病友連線舉辦「微笑肺活,讓愛飛揚」的徵文活動(http://www.ismile-livewell.com.tw/),邀請肺癌病友、家屬、及照護者,分享對抗肺癌的故事。

世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚

 
  世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚  
  2017/08/01 23:34 綜合報導/台北市
原載:華視新聞網
   
 
  八月一號是世界肺癌日,特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動,南方二重唱的林小南和作詞家何厚華,彙整所有投稿作品,為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」,成為台灣第一首肺癌之歌。  
 
  這項徵文比賽,原本只選出3名得獎者,但因參賽者都很出色,最後增額錄取5個人。主辦單位還邀請,南方二重唱的林小南擔任作曲和製作人,過程讓她想起母親抗癌的點滴,因為很有感觸決定和作詞家何厚華,共同創作專屬肺癌癌友的歌曲「用微笑呼吸」,這首歌也拍攝成MV,並找入圍者擔任MV演員。  
 

治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼

 
  治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼  
  2017-08-01 20:16 中央通訊社 記者陳偉婷╱台北報導
原載:中央通訊社
 
 
  肺癌患者常因發現較晚,增加治療難度,且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點,除用愛陪伴,鼓勵正向,也可「陪讀」,充實抗癌知識更無懼。  
 
  台灣全癌症病友連線舉行徵文比賽並舉行分享會,得獎者以200字和1分鐘聲音,描述自己或家人如何與肺癌共處,在治療低副作用、高生活品質中,重新展開不同人生。  
 
  得獎者楓少10幾年前在網路認識女友,兩人交往多年,雖有共識要相伴一生,但不想結婚。民國105年6月,女友在公司健檢發現身體有異,進一步檢查,確診肺癌,且走路步態不穩,已有腦轉移,醫師也暗示「可能活不久了」。  
 
  楓少的女友大受打擊,意志消沈,開始安排後事,並跟楓少說「很對不起你,拖累了你」;但楓少說,「不要說對不起,妳好好治療、繼續陪伴我,就沒什麼對不起。」  
 
  兩人原本無意結婚,楓少用行動展現,向女友求婚,「至少要給我一個以後可以為妳簽放棄急救同意書的機會」;女友本來不希望拖累他,但幾經說服之後,兩人終於結婚。  
 
  抗癌路並不好走,楓少持續鼓勵太太接受治療,告訴她「現在醫學進步,癌症不是不治之症」,且不斷上網找資料、帶太太參加病友座談會,了解其他人的抗病故事,透過經驗分享累積治療信心。  
 
  「真不知道要恨癌症讓我太太生命變短,還是要感謝癌症讓我得到一個老婆」,楓少說,太太經過休養後,已經重回工作崗位,兩人不會去想「還剩多少時間」,只想努力、精彩的過每一天。  
 
  另一名獲獎的病友家屬非比也分享,丈夫因肺腺癌接受標靶治療,剛開始因身體還不習慣藥物,副作用非常大,嘴巴黏膜破皮密密麻麻,連喝水都很痛苦,「先生變得非常脆弱,甚至會說『我就是拖累妳,那麼沒用乾脆死一死』的話。」  
 
  非比說,癌症病人可能因對治療不了解,一遇到嚴重副作用就心灰意冷,她當時陪著先生讀很多資料,「了解就不會害怕」,先生慢慢恢復治療的信心。現在兩人常一起爬山、慢跑,旅遊,先生也走出罹癌的陰霾。  
 
  擔任評審的中國醫藥大學附設醫院胸腔內科主治醫師夏德椿表示,肺癌本身症狀如咳嗽、胸悶、呼吸困難等都會造成生活品質下降;化療及標靶治療也會有副作用,常常讓病人難以忍受,家人的陪伴非常重要。  
 

培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」

 
  培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」  
  2017-06-29 13:34 聯合報 記者林彥彤╱台北報導
原載:自由時報
 
 
  癌症新藥審查費時782天,33%癌友等不過兩年,為促進病人參與公共事務的能力,台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」,目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」,期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。  
 
  台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出,自2013年二代健保開始後,就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」(簡稱共擬會),包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表,但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。  
 
  林葳婕說,其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體,不過大部分病友團體都屬於陪伴性質,比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨,因此在促進病友權這塊尚不足。  
 
  病友權之一的癌症新藥審查,以現行體制而言,往往在國內書面審查上就花一年的時間,此時就須要病友提出改革的意見。  
 
  因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友,包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤,或是紅斑性狼瘡等,透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請,幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。  
 
  林葳婕表示,每個人都有可能生病,智慧病人領袖學院是一個開放式的平台,除了學員可以獲得資訊,一般民眾如果希望一起學習病權的知識,也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。  
 

為「癌」努力 「全癌症病友連線」為癌友發聲

 
  為「癌」努力 「全癌症病友連線」為癌友發聲  
  2017-05-31 11:38 記者:王艾寧 金憲忠 台北報導
原載:人間衛視
   
 
  屬於癌症病友的家「全癌症病友連線」,成立滿兩周年,他們陪伴無數癌友度過黑暗時光,並重新給予他們力量,全癌連呼籲,希望能推動”癌症新藥共同負擔”計畫,政府替癌友分擔高價的癌症新藥,讓癌友能無後顧之憂對抗病魔。  
 
  畫面上這位身穿灰色上衣的周小姐,在16年前罹患乳癌,原本以為治療結束以為抗癌成功,沒想到癌細胞跟他玩捉迷藏,流竄到肺部、肝臟等部位,總共轉移了七次,他的老公在陪伴他抗癌的過程,竟發也罹患肺癌,兩人跨過沮喪,牽起手互相扶持、對抗病魔。  
 
  隨著醫療的進步,癌症新藥能有效控制病情,讓許多癌症病友不再因為生病感到絕望,但是新藥價格高昂,卻讓癌友們望之卻步。全癌症病友連線,為了保護癌症病友的權益,致力向政府推動”癌症新藥共同負擔”計畫,希望政府能以他國做為借鏡,幫癌症病友負擔部分新藥費用。  
 
  全癌症病友連線,成立滿兩周年,幫助無數癌症病友走過黑暗時光,在活動會場中,可以感受到志工的熱情,以及癌友為生命堅持的抗癌精神,同樣是乳癌患者的理事長,不遺餘力為癌友爭取權益,不求回報付出,彷彿是癌症這場冰風暴中的一股暖流。  
 

癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔

 
  癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔  
  2017-05-25 12:44聯合報 記者黃安琪╱即時報導
原載:聯合新聞網
 
 
  癌症時鐘加快,每5分6秒就有1人罹癌,但癌症新藥納入健保給付,平均2年52天,對病友來說遙遙無期。癌症病友團體提出建言,據統計8成病友願意共同負擔,渴望用新藥,提議依比例病友負擔3成。健保署表示,癌症新藥如採共同負擔制度,涉及「健保法」修法,將廣納各界意見。  
 
  癌症病友團體2年前,開始推動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕表示,根據統計,在調查1000多名癌症病友,獲得約800份有效問卷後,近8成癌友支持推動癌症新藥共同負擔試辦,效法日本採7:3比例,由病患自付3成,並納入商業保險。  
 
  林葳婕說,現在的癌症患者有機會談「生命」,隨著精準醫療出現,在標靶藥物、免疫治療下不僅能延長存活時間「長度」,更能有治療後的生命「寬度」,也就是兼顧生活品質,但治療癌症使用新藥,1個患者治療1個療程,平均需300到400萬元,並非每個家庭負擔的起。  
 
  健保署副署長李丞華表示,依照「健保法」,癌症屬於重大傷病免部分負擔,母法也規定,藥物部分負擔有2成上限,若採病患共同負擔制度,須涉及修法,且以免疫治療完整療程約200萬元,負擔3成仍需60萬元,為讓病患盡快用到新藥,將持續廣納各界意見。  
 

罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊

 
  罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊  
  2017-05-04 17:19 中央廣播電台/撰稿編輯:張德厚
原載:中央廣播電/新聞頻道/臺灣生活
 
 
  肺癌死亡率高居各類癌症第1名,國內一項針對肺癌及生活品質的多面向研究指出,即使是肺癌末期病患,若能採取適當的治療方式,也能保有生活品質。為協助民眾取得更正確精準的抗癌資料,「台灣全癌症病友連線」網站今天(4日)正式上線,整理出各類癌種的系列性資訊,並提供免疫療法、標靶治療、臨床試驗等訊息,希望每位病友都能正面迎戰,找回生活品質。

國健署最新癌症登記報告顯示,在十大癌症排行榜中,肺癌高居第2名,但在致死率方面,肺癌則是多年來位居第1名,主要原因在於肺癌初期並無明顯症狀,大部分患者確診時都已到了晚期,無法以手術治療,主要採取化學治療或標靶藥物治療。

義大醫院胸腔內科主任魏裕峰表示,國內第一個針對肺癌及生活品質的多面向研究發現,經標靶藥物治療後,有4成以上肺癌患者的胸悶、呼吸困難及食慾不振等症狀,在2周內獲得改善,且睡眠品質變好,能重拾正常生活,他鼓勵患者應配醫師採取適合的方式積極治療。魏裕峰:『(原音)病人除了要活得久,還要活得好,不是說讓他多了半年、1年出來,可是這半年、1年都是一直在受治療之苦,或是受症狀之苦,那如果可以多了半年、1年出來,又可以回復到他的生活品質,甚至能夠讓他的生活品質更好的話,那才是我們真正治療的目標。』

台灣全癌症病友連線理事長林葳媫表示,現今網路資訊發達,國人已相當習慣在求醫問診階段,透過上網搜尋取得疾病資訊,但在講求個人化及精準化癌症治療的今日,網路上片斷式或特定案例的資訊,反而讓病友感到困擾。為了讓民眾能取得更正確精準的抗癌資料,台灣全癌症病友連線網站(www.ilovetacp.org.tw)整理出各類癌種的系列性資訊,協助病友抗癌。林葳媫:『(原音)對癌症病人來說,機會是很重要的,所以我們的網站裡面,又加了現在有在做哪些臨床實驗,有什麼樣的資源在哪裡,我們把不同的資源整理出來,讓大家有很正確的指引。』

林葳媫指出,網站中包含臨床試驗及試驗醫院資訊、健保決策議題發展,並以專區呈現免疫療法、肺癌基因檢測與標靶治療等資訊,希望有助於病友正面迎戰,找回生活品質。
 
 

跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢

 
  跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢  
  2017/05/04 18:33 (中央社記者陳偉婷台北4日電)
原載:中央社
 
 
  38歲星希亞罹肺腺癌,病情惡化快,幸好治療加上活下去的意志力,持續與癌共處。在罹癌後也列心願清單,高空彈跳、考潛水證照、爬萬里長城,活得痛快。

台灣全癌症病友連線舉辦「微笑肺活,讓愛飛揚」的徵文活動(http://www.ismile-livewell.com.tw/),邀請肺癌病友、家屬、及照護者,分享對抗肺癌的故事。

擔任徵文評審的星希亞有一段辛苦的抗癌路,她5年前因咳嗽症狀,被當成感冒、鼻竇炎、肺炎、支氣管炎治療,直到半年後才被確診為肺腺癌四期。病情惡化速度相當快,肺積水、腳水腫、咳不停、吃嗎啡止痛,最後趁意識清晰時,她邊哭邊簽署放棄急救同意書。

星希亞也曾消極,但她住院時遇見一名年輕的末期癌友,開心跟先生討論各種話題,包含出院要做什麼、旅遊計畫等,當下衝擊很大,「原來癌友也可以活著正向、樂觀」,期許自己也能堅強。

有活下去的意志力加上治療,星希亞目前仍持續與癌共處。罹癌後也列出心願清單,不管是高空彈跳、考取潛水證照、穿白紗、爬萬里長城、玩飛行傘等,46項心願清單已有超過4成達成率。

義大醫院胸腔內科主任魏裕峰今天表示,癌患不僅要關注治療,也希望治療後能有生活品質。他曾有一名患者,本來需要長期臥床,使用標靶藥物後,不僅腫瘤縮小,手部腫脹狀況改善,生活也可以自理,不坐輪椅就可以走進診間,也更有意願接受治療。

魏裕峰說,國內第一個針對肺癌及生活品質的多面向研究發現,大多數病人經過第一代TKI標靶藥物治療後,有4成以上肺癌患者的症狀,如胸悶、呼吸困難、及食慾不振等生活品質指標,在2週內獲得改善,連帶的睡眠品質變好、跟親友更親近。

星希亞說,樂觀微笑、正向面對、抗癌分享、積極治療,是長期肺癌戰友的4大秘訣。歡迎大家參加徵文活動,讓更多肺癌前輩分享積極治療與癌共處經驗,鼓勵罹癌的「學弟、學妹」能正面迎戰疾病帶來的衝擊,重新找回生活品質。1060504