媒體報導

[全癌連投書]共同負擔新藥 8成癌友願意

2018.12.25

和信醫院藥學進階教育中心主任陳昭姿「收載癌藥 健保啟動部分負擔?」一文,確實是癌友團體及大多數癌友的心聲,但如何具體落實,讓癌症病友提早有新藥治療的機會,盼請政府部門能召集學者專家,儘速啟動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」,以縮短癌友等待癌症新藥健保給付的時間。

[全癌連投書]紫斑症選擇新藥的理由,健保署想過嗎?

2018.09.14

又有立委為紫斑症病友發聲,希望爭取擴增免疫球蛋白藥在孩童治療的健保給付,病友能自己站出來為自己爭取較好治療的用藥,真的很棒!

你知道腫瘤也有NBA? 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」 原文網址: 你知道腫瘤也有NBA? 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」

2018.05.25

肺癌連續10年位居十大癌症死亡率第1名,儼然已經成為台灣的「新國病」。醫師表示,肺癌可細分為多種不同型別及基因變異,除了常見的EGFR突變外,更有Neuroendocrine tumor(神經內分泌瘤,簡稱NET)、BRAF、ALK等型別。然而,患者因對此不了解,常常有如走入迷陣,呼籲晚期病患可透過基因篩檢,儘早揪出NBA罕見肺癌,透過標靶治療延長存活率。

肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測

2018.01.04

衛福部國健署於2017年底公布最新一期的癌症登記報告,指出國人不僅每5分鐘就有1人罹癌,並且大腸癌、肺癌仍高居國人罹癌的冠亞位。但根據台灣癌症登記中心台灣10大癌症99-103年新發個案相對存活率顯示,腸癌五年存活率有63.6%,但肺癌僅22.4%,臨床上,肺癌治療醫病仍迫切需更多武器!

世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚

2017.08.01

八月一號是世界肺癌日,特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動,南方二重唱的林小南和作詞家何厚華,彙整所有投稿作品,為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」,成為台灣第一首肺癌之歌。

治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼

2017.08.01

肺癌患者常因發現較晚,增加治療難度,且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點,除用愛陪伴,鼓勵正向,也可「陪讀」,充實抗癌知識更無懼。

培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」

2017.06.29

癌症新藥審查費時782天,33%癌友等不過兩年,為促進病人參與公共事務的能力,台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」,目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」,期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。

[全癌連投書]共同負擔新藥 8成癌友願意

 

 
  共同負擔新藥 8成癌友願意  
  林葳婕/社團法人台灣全癌症病友連線理事長
原載:聯合報/名人堂迴響
 
 
  貴報刊載和信醫院藥學進階教育中心主任陳昭姿「收載癌藥 健保啟動部分負擔?」一文,確實是癌友團體及大多數癌友的心聲,但如何具體落實,讓癌症病友提早有新藥治療的機會,盼請政府部門能召集學者專家,儘速啟動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」,以縮短癌友等待癌症新藥健保給付的時間。  
 
  政府平衡利益衝突 決策牛步化  
  癌症新藥剛上市,幾乎都是數百萬的藥費,若健保能給付,所有病友雨露均霑固然是最理想的方式,但癌友豈能不知,天下沒有白吃的午餐,健保資源有限,政府決策就必須平衡更多的利益衝突,讓決策變得牛步化。  
  如陳昭姿擔任健保共擬會議主席第一線所見,癌症新藥想要通過健保給付的「平均」時間達684天,「平均」代表有部分救命藥,超過二年都無法給付,少數富有或已有充分保險的病友或許能自費使用,但更多的病友只能望藥興嘆;健保因財政不足而全部不給付,大多癌友難以負擔,並不能代表人民醫療權的平等。  
  健保共擬會議中,長年以來拒絕病友代表,印象不外乎是「病友就是什麼藥都想要!」但事實上,面臨生命最後一哩路的癌友,很清楚自己要什麼。  
 
  盼政府 傾聽多數癌友願望  
  106年12月全癌連與乳癌病友協會,針對乳癌早、晚期患者進行「癌症新藥共同負擔調查」,共回收1113份有效問卷,調查發現:8成乳癌患者贊成新藥無法獲健保全額給付時,願意採用「健保與病友共同負擔癌症新藥費用」;若政府推行試辦計畫,7成患者支持,有5成以上的癌友建議政府應積極優先考慮健保推動部分負擔政策。原因無他,癌友知道與其畫餅充飢,不如共同負擔健保困難,也希望政府能在多數癌友大願下,提升癌症新藥使用的可近性。  
  最後,還是要感謝健保署長李伯璋傾聽病友心聲,在本月全癌連與病友團體共同參與的「智慧病人領袖學院」課程中,副署長蔡淑鈴特別表達,明年在健保共同擬訂會議中「病友團體代表」將全程參與列席;也感謝立法委員王育敏等16人擬具「全民健康保險法」第41條修正草案,將病友納入共擬會代表,「病友參與健保」為台灣醫療人權重要指標,在本會期通過此法案。  
  癌友並不是藥神,因此更知道永績健保的重要!  

[全癌連投書]紫斑症選擇新藥的理由,健保署想過嗎?

 

 
  紫斑症選擇新藥的理由,健保署想過嗎?  
  林葳婕/社團法人台灣全癌症病友連線理事長
原載:蘋果日報
 
 
  昨天又有立委為紫斑症病友發聲,希望爭取擴增免疫球蛋白藥在孩童治療的健保給付,病友能自己站出來為自己爭取較好治療的用藥,真的很棒!  
 
  健保署回應說今年3月就放寬了,會在財務與療效之間做平衡的評估。但看了健保署公開上網今年3月共擬會會議記錄及錄音檔,事實是:  
 
  1.只有放寬懷孕婦女使用,原因紫斑症懷孕病友極少,因此沒有財務影響  
 
  2.不同意18歲以下孩童病友使用,健保署預估財務衝擊1177萬元,代表認為只要放寬孩童使用,大多病人(醫師)都會選用免疫球蛋白靜脈注射劑新藥!  
 
  在此會議的7分30秒的錄音檔,並沒有討論1177萬財務衝擊與給付後對孩童療效助益,最後結論「...…根據美國血液學會(ASH)之治療指引,類固醇亦為有效之治療,衡量國內情況若放寬免疫球蛋白靜脈注射劑之使用條件,恐造成絕大部分患者將會選擇免疫球蛋白靜脈注射劑,故維持原有之規定」,作為否決健保給付的理由。  
 
  所以健保給付的裁量,以絕大多部患者會選擇新藥,所以不能給付,還是基於其他財務理由?但病患會選擇新藥的理由及需要有被納入考量嗎?會中完全沒有代表在意。在健保署共擬會議代表,一直缺乏病友的代表,即便是健保法有規定病友團體代表「得」列席,但也只是等待被健保署召喚的地位。  
 
  台灣絕大數的病友都非常感謝健保的照顧,但病友是被保險人,是受益人,也是使用者,如果健保審議能真正開放病人代表參與,相信一定能提升共擬會議的決議品質,也更能直接回應近使用者的心聲。  

你知道腫瘤也有NBA? 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」 原文網址: 你知道腫瘤也有NBA? 基因篩檢3週揪出「罕見肺癌」

 

 
  你知道腫瘤也有NBA? 基因篩檢3週揪出「 罕見肺癌」  
  記者嚴云岑/台北報導
原載:ETtoday健康雲
 
 
  肺癌連續10年位居十大癌症死亡率第1名,儼然已經成為台灣的「新國病」。醫師表示,肺癌可細分為多種不同型別及基因變異,除了常見的 EGFR突變外,更有Neuroendocrine tumor(神經內分泌瘤,簡稱NET)、BRAF、ALK等型別。然而,患者因對此不了解,常常有如走入迷陣,呼籲晚期病患可透過基因篩檢,儘早揪出NBA罕見肺 癌,透過標靶治療延長存活率。

台北榮總胸腔部一般胸腔科主任陳育民表示,國內肺癌患者多為非小細胞癌,其中又以EGFR肺腺癌佔大宗,病患也知道有EGFR基因檢測,但若結果為陰性,也不代 表無藥可醫,可以進一步做NET病理檢查、BRAF基因檢查與ALK基因檢查,一步步篩檢出突變基因。

陳育民表示,肺癌晚期治療以化療、放療、免疫療法和標靶治療為主,臨床上肺腺癌除了除了EGFR基因突變外,約有4~6%的病人有ALK基因變異,患者平均52歲,以 女性、非吸煙者居多,患者容易伴隨腦部轉移,若不及時處理,很容易造成病人失能或死亡。

「現在肺腺癌治療已走入個人化時代。」陳育民表示,近年來除了藥物進步外,檢驗技術也大幅提升,相較於過去組織切片可能對病患帶來額外風險,最新基因檢 測技術只需要少量的病理組織即可一次檢驗多基因的變異,確認病人的型別,加速治療的行程及準確性

常見的基因檢測方式有FISH螢光染色、IHC2免疫組織染色、PCR聚合酶連鎖反應、NGS4次世代基因定序,除了FISH與IHC2外常被用來檢測ALK與ROS1基因突變外,其 餘兩項都能一次檢驗出多項致癌基因,從申請篩檢到得出最終結果,約需3至4週。

台灣全癌症病友連線林葳媫理事長表示,以往不少罕見肺癌患者及家屬,還沒辦法從親人罹患晚期肺癌的震驚走出,就必須面對接踵而至的一連串診治課題。現在透過病理及基因檢測 ,即可確認肺癌型別,輔以選擇相對應控制病情的藥物,相信定能幫助到許多徬徨無助的罕見肺癌患者,穩定病情並提升生活品質。

知名籃球員林書緯表示,自己好朋友的媽媽也是肺癌患者,但因為發現其別較晚,換了多種藥物,不久後就過世了。看著好友陪著他的家人歷經檢查、診斷到治療的過程,非常能理解 患者與家屬煎熬的心境以及對於病情控制的渴望,希望透過此次活動,能讓更多民眾對罕見肺癌的治療有進一步的瞭解。

陳育民進一步補充,癌症形成的原因眾多,若患者確診為非小細胞肺癌,應積極確認肺癌型別及基因變異的情形,以選擇相對應的藥物來做治療;只要投與正確的藥物治療,都有機會 有效延長疾病控制時間。

陳育民有一名52歲的肺癌4期病患,在做了基因篩檢確診ALK基因突變後,馬上進行第一線標靶藥物治療,至今1年多身體狀況維持良好,另有一名ALK病患,罹癌6年多依然健康存活。
 

肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測

 
  肺癌新年治療新希望 全癌連補助125名液態基因檢測  
  2018-01-04 10:30 華人健康網 記者黃曼瑩╱台北報導
原載:華人健康網
 
 
  衛福部國健署於2017年底公布最新一期的癌症登記報告,指出國人不僅每5分鐘就有1人罹癌,並且大腸癌、肺癌仍高居國人罹癌的冠亞位。但根據台灣癌症登記中心台灣10大癌症99-103年新發個案相對存活率顯示,腸癌五年存活率有63.6%,但肺癌僅22.4%,臨床上,肺癌治療醫病仍迫切需更多武器!  
 
  國內肺癌病人中有逾6成是肺腺癌,因早期無明顯症狀,有75%病人發現時都已是晚期肺腺癌,多半不適合手術治療,只能以標靶及化學治療。目前研究指出,基因突變是治療非小細胞肺癌時,造成標靶藥物產生抗藥性的成因之一。若使用第1、2代標靶藥無效,這些病人當中有6成是T790M突變,目前有第3代標靶藥物可以治療,可延長存活期。  
 
  現在臨床上可以透過抽血進行液態切片,得到液態生物檢體,亦即血液,然後再藉由血液分離處理,檢視血液中的腫瘤核酸(ctDNA),並分析腫瘤核酸上特定基因突變狀況。提供因體力虛弱或無法進行組織切片的病人,另一種基因檢測的選擇。  
 
  但無論是液態切片或是組織切片檢測方式,都有其限制,可能造成檢測結果的偏差,包括液態切片時,檢測儀器的靈敏度不同,或受限於進行組織切片的位置。因此,不論第一次是用哪種方式做檢測,當檢測結果為陰性時,建議與醫師討論,是否需進行第二次檢測。  
 
  有鑑於基因檢測為癌症治療重要指標,然而目前基因檢測須由病友自費,且每種基因檢測方式皆有其無法避免的技術盲點,產生一定比例的偽陰性。為減少肺癌患者經濟負擔或因為偽陰性而影響後續治療選擇,全癌症病友連線在基因檢測企業贊助下,辦理「肺癌病友液態基因檢測支持計畫」,提供125名肺癌病友免費進行液態基因檢測(T790M)機會,額滿為止。  
 
  只要是台灣肺癌病友且上一年度年收入新台幣七十萬元以下,或六個月前已進過行一次基因檢測(T790M),但結果為陰性的肺癌病友,歡迎向全癌連提出申請,經資料審查認證後,將有機會提供一次免費液態基因檢測。透過了解基因突變的檢測結果,將有助於醫生為病人提出精準,且適合病人的治療計畫。  
 
  若對本計畫有任何疑問,可聯絡全癌連計畫專線0800-553- 993,或上全癌連官網了解詳細資訊。  
 
  全癌連官網:www.ilovetacp.org.tw  
 

世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚

 
  世界肺癌日 用微笑讓愛飛揚  
  2017/08/01 23:34 綜合報導/台北市
原載:華視新聞網
   
 
  八月一號是世界肺癌日,特別舉辦「微笑肺活讓愛飛揚」徵文頒獎活動,南方二重唱的林小南和作詞家何厚華,彙整所有投稿作品,為肺癌朋友創作歌曲「用微笑呼吸」,成為台灣第一首肺癌之歌。  
 
  這項徵文比賽,原本只選出3名得獎者,但因參賽者都很出色,最後增額錄取5個人。主辦單位還邀請,南方二重唱的林小南擔任作曲和製作人,過程讓她想起母親抗癌的點滴,因為很有感觸決定和作詞家何厚華,共同創作專屬肺癌癌友的歌曲「用微笑呼吸」,這首歌也拍攝成MV,並找入圍者擔任MV演員。  
 

治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼

 
  治肺癌副作用難耐 家屬用愛陪伴無畏懼  
  2017-08-01 20:16 中央通訊社 記者陳偉婷╱台北報導
原載:中央通訊社
 
 
  肺癌患者常因發現較晚,增加治療難度,且副作用也常難忍受。病友家屬今天分享照顧重點,除用愛陪伴,鼓勵正向,也可「陪讀」,充實抗癌知識更無懼。  
 
  台灣全癌症病友連線舉行徵文比賽並舉行分享會,得獎者以200字和1分鐘聲音,描述自己或家人如何與肺癌共處,在治療低副作用、高生活品質中,重新展開不同人生。  
 
  得獎者楓少10幾年前在網路認識女友,兩人交往多年,雖有共識要相伴一生,但不想結婚。民國105年6月,女友在公司健檢發現身體有異,進一步檢查,確診肺癌,且走路步態不穩,已有腦轉移,醫師也暗示「可能活不久了」。  
 
  楓少的女友大受打擊,意志消沈,開始安排後事,並跟楓少說「很對不起你,拖累了你」;但楓少說,「不要說對不起,妳好好治療、繼續陪伴我,就沒什麼對不起。」  
 
  兩人原本無意結婚,楓少用行動展現,向女友求婚,「至少要給我一個以後可以為妳簽放棄急救同意書的機會」;女友本來不希望拖累他,但幾經說服之後,兩人終於結婚。  
 
  抗癌路並不好走,楓少持續鼓勵太太接受治療,告訴她「現在醫學進步,癌症不是不治之症」,且不斷上網找資料、帶太太參加病友座談會,了解其他人的抗病故事,透過經驗分享累積治療信心。  
 
  「真不知道要恨癌症讓我太太生命變短,還是要感謝癌症讓我得到一個老婆」,楓少說,太太經過休養後,已經重回工作崗位,兩人不會去想「還剩多少時間」,只想努力、精彩的過每一天。  
 
  另一名獲獎的病友家屬非比也分享,丈夫因肺腺癌接受標靶治療,剛開始因身體還不習慣藥物,副作用非常大,嘴巴黏膜破皮密密麻麻,連喝水都很痛苦,「先生變得非常脆弱,甚至會說『我就是拖累妳,那麼沒用乾脆死一死』的話。」  
 
  非比說,癌症病人可能因對治療不了解,一遇到嚴重副作用就心灰意冷,她當時陪著先生讀很多資料,「了解就不會害怕」,先生慢慢恢復治療的信心。現在兩人常一起爬山、慢跑,旅遊,先生也走出罹癌的陰霾。  
 
  擔任評審的中國醫藥大學附設醫院胸腔內科主治醫師夏德椿表示,肺癌本身症狀如咳嗽、胸悶、呼吸困難等都會造成生活品質下降;化療及標靶治療也會有副作用,常常讓病人難以忍受,家人的陪伴非常重要。  
 

培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」

 
  培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」  
  2017-06-29 13:34 聯合報 記者林彥彤╱台北報導
原載:自由時報
 
 
  癌症新藥審查費時782天,33%癌友等不過兩年,為促進病人參與公共事務的能力,台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」,目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」,期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。  
 
  台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出,自2013年二代健保開始後,就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」(簡稱共擬會),包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表,但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。  
 
  林葳婕說,其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體,不過大部分病友團體都屬於陪伴性質,比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨,因此在促進病友權這塊尚不足。  
 
  病友權之一的癌症新藥審查,以現行體制而言,往往在國內書面審查上就花一年的時間,此時就須要病友提出改革的意見。  
 
  因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友,包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤,或是紅斑性狼瘡等,透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請,幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。  
 
  林葳婕表示,每個人都有可能生病,智慧病人領袖學院是一個開放式的平台,除了學員可以獲得資訊,一般民眾如果希望一起學習病權的知識,也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。