會員大會

 
  第一屆第二次會員大會(2016)  
  2016年5月14日台灣全癌症病友連線舉行了第一屆第二次會員大會。來自各地的會員如家人般齊聚一堂,共同回顧了2015年的工作成果,也展望了未來一年的行動方針。  
 
 
 
 
  2015,我們的第一年  
  2015年最重要的大事,就是2015/05/06 (星期三),在集思北科大會議中心,成立了我們的家。因為有 8 成癌別的癌友,不容易找到病友夥伴,沒有可以分享的「家」、沒有替他們發聲的團體,因此,在那一天,我們一起高舉雙手、發聲,成立了 TACP。

在2015/09/19 (星期六)我們舉辦了第一次家聚,讓我們的相識,有了那麼一點熟。在那天我們一起了解病權,學習倡議發聲的程序及方法,也相約牽手一起努力前行。接下來我們展開了行動,在2015/11/16、17在新店中信商務會館,舉行了第一次的領導人培訓。28 個病友團體熱烈討論病友自主權,闡述、分辨應該重視的議題。令人興奮的是,我們的聲音,與會的健保署官員聽進去了,健保部分給付問題納入了政府議程中。

2015年12月22日起,我們在北中南各舉辦了抗痛志工培訓,讓大家重新認識「痛」,了解到疼痛是會如何影響我們的治療,我們的生活。有痛、有講、有治療,道出我們可以如何解決疼痛的問題。
 
 
  2016,滿週歲了,我們開始蹣跚學步。  
  我們或許需要偶而的扶持,可是我們只要學習,我們就能走的更穩、更好。2016年是個「學習」年,我們將學習做好「家」的維繫,包括財務收入的來源開發,以及會員關懷及連繫網的建立。我們的行政團隊將成為病友強力的後盾,同時以資訊科技為平台,網路為觸角,讓服務無邊界、無時限,病友聲量無限大。我們也將學習充實我們的醫藥專業,協助病友認識癌症,醫病溝通無礙。我們規劃了Cancer’s Talk ,在每個月第四個星期一,依序討論發生率前十大的癌症。我們將與病友及家屬共同成長為「專業的病人」,透過資訊平台,提供系統化的癌症知識與新知,讓病人可以自學,同時,結合 TBCA 資源,讓病友及家屬可參與講座及課程,讓病友可以同學。

TACP在2016年的服務方針包括:知識、機會、支持與病權。在知識方面,將有癌症知識、病友手冊與健康好生活資訊的建立;在機會方面,將提供臨床實驗及社會資源等資訊,讓病友得以更積極的態度面對健康問題;在支持方面,以廣播型式,提供直接病友支持,並且結合社群軟體,進行雙向服務;在病權方面,則是調查及整合病友意見,提出主張。
 
 
  在2016年我們的工作計畫有四大項目:  
 
 
(一) TACP 官方網站建置
  在官網建置方面,我們已經完成了功能規劃,預計12月上線。
(二) NCCN 病友手冊中文化
  在NCCN 病友手冊中文化方面,我們已經取得美國NCCN的授權,將預計於2016年七月開始,進行大腸結腸癌、非小細胞肺癌與乳癌三、四期的病友手冊翻譯,並且已邀請雙和醫院謝燿宇醫師、台北榮總蔡俊明主任與三總廖國秀醫師擔任審閱醫師,屆時將可提供病友完整且有系統的癌症知識。
(三) 網路電台設置
  在網路電台設置方面,我們特別邀請到資深廣播人,也被譽為「台灣民歌之母」的陶曉清老師擔起節目規劃與製播的大任,節目豐富,精采可期。我們將在七月開始試營運三個月,並且在10/11日正式開台。
(四) 病友意見平台推廣
  病友意見平台推廣方面,由於目前健保署官網雖設有病人意見分享平台,但是為了讓病友更容易發表意見,我們將設計一個template,幫助病友能夠有效率,且精準的使用意見分享平台。另外我們也會從病友團體部分著手,進行焦點訪談,以便集中收納病友意見,並且邀請專家協助,撰寫出鏗鏘有力的論述表達。
 
 
  TACP因病友而成立,也將因病友而成長。我們因為癌症而相識、相守、相扶持,而未來的路長遠,可是因為有你,而不心慌。最後以「守護家」的這首歌的歌詞,期許我們一起努力。  
 
  愛 不需要太多語言
用雙手努力實現
你我 做好自己
因為有愛 讓我們不再心慌
長大後 茁壯健康
你我 守護家園 每一個明天

或許明天 永遠不夠完美
或許你我 真的很渺小
但是只要 堅定信念
總有一天 夢會實現

演唱者:TFBOYS