智慧病人領袖學院


活動緣起

 
  民國 102 年,二代健保法正式頒佈實施,在其第 41 條法條特別載明 『藥物給付項目及支付標準,由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂,並得邀請藥物提供者及相關專家、病人等團體代表表示意見』,體現二代健保法改革的核心之一,「擴大民眾參與」,賦予了病人參與健保給付決策的權力。

隨著「新藥及新醫材病友意見分享平台」(簡稱病友意見分享平台)於104年7月上線,以及「全民健康保險促進病友參與藥物納入健保給付決策作業要點」於105年8月1日生效,雖然在資訊對等性或在病友參與機會上仍有所限制,但終是在二代健保法實施四年後,開通了病友參與健保給付決策的一道門。

為了在「病友意見分享平台」,得以提出簡潔、具有調查代表意義的病人意見;以及在PBRS (共同擬訂會議),也就是健保給付的最終決策場合,病人能在作業要點所限定的十分鐘之內,充分闡述病友觀點,有效溝通,105年,台灣全癌症病友連線在台北醫學大學醫務管理學系湯澡薰教授的指導下,舉辦了為期兩天的「病友參與健保給付決策培訓課程」,邀請了病友團體、產業界、學界、以及公單位等代表共聚一堂,一起探討及學習參與健保給付決策應具備的知識及方法。

106年,為了延續「病友參與健保給付決策培訓課程」的精神與理念,我們將其延伸發展為「智慧病人領袖學院」,再度邀請湯澡薰教授指導,並擔任學院院長,期望將「智慧病人領袖學院」建構為產、官、醫、學界和病友的溝通交流平台,且定期地規劃和開辦課程,幫助病友持續性地學習新藥研發流程與藥物療效的知識、藥物給付流程,以及熟練意見收集、整理、分析、闡述所需的技能。

除了定期舉辦的實體課程之外,為了讓病人在學習進程中,可以不受地理及時間的限制,又可反覆復習,全癌連同時成立了「智慧病人領袖數位學院」(https://sites.google.com/view/ilovetipa/首頁)。一來可以整理及整合學習資源,同時亦可將此資源擴及至一般民眾,讓病權、藥物經濟、健保制度等觀念與知識得以普及,提昇台灣公民在健康與醫療議題參與的素質。