媒體報導

晴天霹靂後，癌友和家屬該知道的事

2016.05.14

那天，林葳婕因為腳痛去看醫生，候診時看到癌症篩檢的宣導，於是順便做了篩檢。沒想到，一星期後收到「需進一步檢查」的通知，再次就醫後，她成為乳癌病人，從此人生被改寫。「醫師告知罹癌時，其實沒有人聽得懂，因為太驚嚇了，」她的經歷很多病友感同身受。 然而，從晴天霹靂中回過神來，充分了解病情及後續治療，才有辦法打後面的仗。可以請教醫師哪些問題？

New foundation caters to those with rare cancers

2016.05.07

Cancer information and consultation for patients with any kind of cancer is available through a new foundation launched yesterday, which also aims to address the predicaments of people afflicted with lesser-known cancers who often find themselves having nowhere to turn.

癌症孤兒，八成癌友無人發聲

2015.05.07

根據國民健康署統計，民國101年新增約9萬多名罹癌個案。台灣全癌症病友連線（簡稱全癌連）理事長林葳婕表示，目前全台有近50萬癌症人口、有80種癌別，但卻有8成癌友，無病友團體為其發聲，形同癌症孤兒。為此，全癌連的成立提供癌友各方面的幫助、並為其發聲。

一家八人七罹癌 全癌連今成立

2015.05.06

一家八口七人罹癌，71歲胡先生罹患皮膚癌、肺腺癌，家人則分別罹患肝癌、乳癌及甲狀腺癌等，除了乳癌有病友協會，其餘癌症均找不到「家」，缺乏病友間的打氣鼓勵。據統計，台灣約有80種癌別，僅16種癌別病友成立病友組織，八成癌友找不到病友夥伴，國內癌友團體上午成立台灣全癌症病友連線（全癌連），提倡癌友病權，推動醫療政策透明。

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晴天霹靂後，癌友和家屬該知道的事

 
  晴天霹靂後，癌友和家屬該知道的事  
  2016.05.14 文章出處：康健雜誌 作者：張靜慧
原載：康健雜誌		  
 
  那天，林葳婕因為腳痛去看醫生，候診時看到癌症篩檢的宣導，於是順便做了篩檢。沒想到，一星期後收到「需進一步檢查」的通知，再次就醫後，她成為乳癌病人，從此人生被改寫。「醫師告知罹癌時，其實沒有人聽得懂，因為太驚嚇了，」她的經歷很多病友感同身受。  
 
  了解病情與後續治療  
  然而，從晴天霹靂中回過神來，充分了解病情及後續治療，才有辦法打後面的仗。可以請教醫師哪些問題？  
  癌症的期別：  
  癌症是第幾期？腫瘤多大？有幾顆？是否轉移？這會影響治療方式。另外，有些癌症分不同類型，如肺癌，可分為小細胞癌與非小細胞癌（當中又分腺癌、鱗狀細胞癌與大細胞癌），治療方式可能不同，也可問醫師。  
  需要做哪些檢查？為什麼要做這些檢查？檢查前後需要注意什麼？  
  治療方式：  
  手術、化療、放療等，各種治療方式的優缺點、哪種方式比較適合自己？
如果醫師建議開刀，可以問手術的方式，可能合併症及治療效果。例如乳癌，林口長庚紀念醫院乳癌治療團隊主任陳訓徹建議可跟醫師溝通：		  
 
• 可以做部分切除嗎？
• 部分切除後，外觀的差異有多大？需做微整形嗎？
• 若無法部分切除，可否先化療再開刀？
• 如果無法保留乳房，可以保留乳頭嗎？
• 手術後適合立即重建嗎？用哪種方式重建？
• 術後需要放射線治療嗎？？
 
  治療效果：  
  有機會根除腫瘤嗎？復發機率是多少？  
  治療時間及住院時間  
  費用：  
  健保是否給付？哪些項目需自費？  
  長期追蹤及治療計劃：  
  比如手術後是否需要放化療、服用荷爾蒙藥物等。
不過高雄長庚紀念醫院大腸直腸肛門外科主治醫師陳鴻華提醒，治療計劃通常是給大方向，無法像建築藍圖般詳盡，因為病情千變萬化，同樣的治療方式可能對每個病人的效果不同，必須視治療結果決定下一步。
建議最好有家屬陪伴就醫，幫忙提問及記重點。「至少，病人想哭時有人可以靠一下、抱一下，」後來創辦中華民國乳癌病友協會，並成為台灣全癌症病友連線理事長的林葳婕說。		  
 
  準備治療期間生活相關問題  
  跟醫師溝通後，病人和家屬還有功課要做：  
 
• 交通與住處：治療癌症是長期抗戰，如果選擇較遠的醫院就醫，交通方便嗎？若需連續幾天做放化療，住宿是否方便？
• 弄清楚私人保險給付項目：比如做化療不一定要住院，而是在醫院注射藥物8小時，這樣保險可視為住院而給付嗎？一些新的藥物如生物製劑，保險有給付嗎？
• 對工作與生活的影響：公司可以請假多久？體能適合原來的工作嗎？治療期間誰能幫忙照顧家庭？
• 調整心態，珍惜無病期：一位乳癌病患的先生分享，每當治療告一段落，只要病情緩解，太太的體力許可，他們就會去旅行，「想做什麼事好好把握。」癌症或許無法完全治癒，但可以與它共存，珍惜每一天。
 
 
  抱歉，這些問題醫生無法回答。。。  
  為什麼是我？  
  抱歉，這些問題醫生無法回答。。。
聽到罹癌的「宣判」，病人心中難免要問「為什麼是我」。「這個問題醫師無法回答，可能也沒有人能回答，」嘉義長庚紀念醫院國際肺癌中心召集人、胸腔及心臟血管外科主治醫師劉會平說。
癌症的成因錯綜複雜，如基因、免疫力、飲食及生活習慣、是否暴露在有毒及污染的環境等，都會影響罹癌風險。
比如兄弟姊妹基因接近，但有些罹癌，有些卻沒事；有些老菸槍沒得肺癌，但有些菸齡不長，甚至不抽菸的人卻得了肺癌，這都說明癌症的成因複雜，可能還有未知數，很難給簡單的答案。		  
  我還能活多久？  
  台北榮民總醫院一般外科主治醫師周嘉揚指出，醫師可以提供整體的存活率，比如五年存活率是多少，但還是有個別差異，不代表某一個病人一定如此。
癌症的期別不一定代表存活時間，要視腫瘤的性質而定。如果腫瘤較惡性、活躍，即使發現時是第一期，存活的時間可能比第三期、但腫瘤較不活躍的病人短。
此外，治療方式、藥物不斷推陳出新，也有機會控制病情、延長生命。		  
 

New foundation caters to those with rare cancers

 
  New foundation caters to those with rare cancers  
  Thu, May 07, 2015 - Page 3 (TAIPEI TIMES/By Stacy Hsu/Staff reporter)
原載：TAIPEI TIMES/Taiwan News		  
 
  Cancer information and consultation for patients with any kind of cancer is available through a new foundation launched yesterday, which also aims to address the predicaments of people afflicted with lesser-known cancers who often find themselves having nowhere to turn.

“There are more than 80 kinds of cancer [reported] in Taiwan, but only 16 of them have specific patient groups in which people with the disease can resort to for support and treatment information,” said Lin Wei-chieh (林葳婕), chairwoman of the newly founded Taiwan Association of Cancer Patients, at a news conference in Taipei.

Lin said the lack of variety of support groups means many individuals who are suffering from less common cancers are left stranded, with no one to help them fight for their medical rights.

Citing the example of a 71-year-old man surnamed Hu (胡) from Kaohsiung, Lin said that seven out of Hu’s eight family members were diagnosed with cancers, including liver, breast and thyroid cancers.

“Hu was diagnosed with skin cancer seven years ago, before coming down with four other types of cancer, including adenocarcinoma — a type of lung cancer — two years ago. However, he only managed to find one cancer patient support group matching his types of diseases for support,” Lin said.

The association was established because of the many cancer patients who had approached Lin to vent their frustration over being an orphan in the cancer patient community, and also because government officials said that they had trouble finding “representative voices” for people with certain cancers, Lin said.

One of the founding members of the association, Mental Health Association Taiwan director-general Chang Chueh (張玨), said she only realized how many tasks a cancer patient must take on after she was diagnosed with endometrial cancer several years ago.

“Thanks to rapid advances in medicine, patients can now live with cancers as a chronic disease rather than a death sentence. However, we as cancer patients not only require mutual support, but also a place in the government’s medical policymaking, which is one of the goals the association aims to achieve,” Chang said.

Lin said nearly 100 patients with dozens of different cancers have joined the association, which is to provide them with cancer information, spiritual growth classes and a platform to express their opinions and suggestions.		  
 

癌症孤兒，八成癌友無人發聲

 
  癌症孤兒，八成癌友無人發聲  
  2015-05-07 08:56:24 聯合報 記者黃筱雅／專題報導
原載：聯合報		  
 
  根據國民健康署統計，民國101年新增約9萬多名罹癌個案。台灣全癌症病友連線（簡稱全癌連）理事長林葳婕表示，目前全台有近50萬癌症人口、有80種癌別，但卻有8成癌友，無病友團體為其發聲，形同癌症孤兒。為此，全癌連的成立提供癌友各方面的幫助、並為其發聲。

林葳婕指出，自民國71年起，癌症已蟬聯32年國人十大死因之首，但因為有些癌症惡化速度快，或是癌病人數較少等，使得雖然癌別高達80種，卻只有16種癌別成立團體，意即有8成以上癌症病友，未有相同的病友夥伴、沒有能發聲的團體，甚至在面對醫療體制未能得到幫助時求助無門，成為「癌症孤兒」。

參與昨日全癌連活動的衛生署前署長楊志良提到，自己是攝護腺癌病友，很能體會癌友的感受，不過幸好台灣醫療資源豐富，以及全民健保給予良好的照護，目前遵照醫師指示循序漸進治療，有時甚至會忘了自己是癌症病友，由於目前生活輕鬆自在，也決定參選國民黨內初選總統提名。

不過，像楊志良一樣願意公開得癌症的病友並不多見，為了幫助其他癌友，林葳婕提到，成立台灣全癌症病友連線，提供病友教育、成長課程，還給予許多醫療協助，如瞭解藥品資訊、看懂病理報告等，也給病友們社會支持、經濟就業、急難救助等，更匯集癌友們意見，為大家權益發聲。

此外，中華心理衛生協會理事長張珏表示，全癌連強調癌友全人照顧的重要性，並訴求不單只是勿將癌症醫療化，提供健保療法的選擇，也幫助癌友的心理健康及癌症防治。她也鼓勵年滿20歲以上，並曾有癌症病史或其親屬們申請入會，以凝聚癌友的力量，表達自我的醫療訴求。		  
 

一家八人七罹癌 全癌連今成立

 
  一家八人七罹癌，全癌連今成立  
  2015-05-06 12:48 聯合報 李樹人/報導
原載：聯合報		  
 
  一家八口七人罹癌，71歲胡先生罹患皮膚癌、肺腺癌，家人則分別罹患肝癌、乳癌及甲狀腺癌等，除了乳癌有病友協會，其餘癌症均找不到「家」，缺乏病友間的打氣鼓勵。據統計，台灣約有80種癌別，僅16種癌別病友成立病友組織，八成癌友找不到病友夥伴，國內癌友團體上午成立台灣全癌症病友連線（全癌連），提倡癌友病權，推動醫療政策透明。

　 來自高雄的胡先生在記者會表示，七年前被診斷出皮膚癌，隔兩年又被診斷出肺腺癌，第一次罹癌時，恐懼無助，第二次罹癌，就有經驗，知道該跟醫師問什麼。

　 胡先生說，不同癌症，在治療和照護上也有所差異，他罹癌後至癌症病房當志工，但迄今僅遇過兩名皮膚癌癌友，缺乏相關病友團體，難以伸張醫療權益。

　 「有聲音，才有力量」台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，根據癌症登記，台灣有八種次癌別，卻僅有16種癌別病友成立病友組織，八成癌友找不到病友夥伴，更無幫他們發聲的團體。

　 罹患子宮內膜癌的台灣大學公共衛生學院副教授張珏說，「大部分的癌友都不知為何會得到癌症，但全部癌友都想要知道，政府可以幫助我們活下去嗎？」

　 全癌症病友連線已有十幾種癌別、近百位癌友加入，未來將匯集癌友的意見，為癌友權益而發聲，年滿20歲、曾有癌症病史的病友及其親屬均可申請入會。