媒體報導
「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友
2024.04.29
「罹癌，不只是身體的事，也藏了許多難解的內心事」，社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》一人一故事劇場，在嘉義大林慈濟醫院南部唯一巡演場次中，一句觸動人心的獨白，惹哭了許多人。
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
2024.04.10
為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。
異言堂／保險不保險？保險公司拒賠，找醫療顧問推翻主治醫師診斷
2024.02.26
台灣人愛買保險，根據保發中心統計，台灣平均每人有2.6張保單。雖然台灣人平均保單這麼多，但生病的時候，卻不一定真的能派上用場。台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「很多人遇到健保不給付，商業保險公司也刁難的情況，政府雖然大談醫療改革，卻漠視病友的困境，期望政府全面檢視檢討問題。」
上消化道癌治療困境／給付受限 胃癌食道癌存活率低於日韓
2024.01.10
依據衛福部一○八年癌症登記報告，食道癌、胃癌等上消化道癌五年存活率三成，遠不及全國癌症病患的六成，存活率也大幅落後於日韓。醫界認為，目前免疫藥物加化療已成晚期上消化道癌第一線標準治療，台灣健保給付仍以化療為第一線，未能與國際治療指引接軌。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，目前新藥已收載，會盡快協助患者用藥。
「華氏巨球蛋白血症」新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」獲健保給付
2023.12.15
「華氏巨球蛋白血症」是極少見的疾病，由於患者人數少而且治療選擇相當有限，被形容是「淋巴癌」中的「弱勢癌」，一直到今年12月，用來治療的新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」，才正式納入健保給付，也讓「華氏巨球蛋白血症」患者和家屬看到希望。
弱勢癌WM華氏巨球蛋白血症 新標靶藥納保給付
2023.12.14
華氏巨球蛋白血症 (Waldenström's Macroglobulinemia，簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限，形容WM為弱勢癌也不為過。直到今年12月，新一代口服標靶藥物BTK抑制劑 (BTKi) 正式納入健保給付，才終於讓WM患者和家屬看到了希望！在台灣，WM每年新發病例不足 50人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群5年存活率僅有36%。臨床案例少，再加上初期症狀捉摸不定，患者在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間卻又找不出病因，還容易發生漏診、誤診，錯過對症下藥的時機，身心承受極大壓力。
眼睛、子宮出血終於找到病因！醫揭這病「比雷打中機率還低」
2023.12.14
華氏巨球蛋白血症 (簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型，罹患人數少，每年新發病例不足50人，盛行率僅百萬分之4。因罹病者人數稀少，不如大癌資源多，治療選擇相當有限，在台灣，WM 每年新發病例不足 50 人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群 5 年存活率僅有 36%，因此患者初期在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間卻又找不出病因，還容易發生漏診、誤診。
「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友
| 「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友 | ||
| 2024/04/29 09:59 原載：慈善新聞網 |
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| 「罹癌，不只是身體的事，也藏了許多難解的內心事」，社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》一人一故事劇場，在嘉義大林慈濟醫院南部唯一巡演場次中，一句觸動人心的獨白，惹哭了許多人。 | ||
| 嘉義大林慈濟醫院癌症資源中心日前舉辦一場別開生面的《喉腮雷俱樂部｜頭頸癌病友會》，提供病友間聯誼及情感交流管道，促進病友間相互支持及陪伴，達到互相支持效果。 | ||
| 癌症資源中心精心策畫4小時的頭頸癌病友會，會中邀請放射腫瘤科醫師周嘉慧主講-認識口腔癌與放射治療；另邀請陽光社會福利基金會以社會福利為主題，讓癌友清楚知道，罹癌後社會福利資源運用管道與申請；最後特地邀請來自台北《愛呦劇團》一人一故事劇場，即興演出病友講述的故事，此次與會癌友共有25位出席。 | ||
| 頭頸癌召集人侯思任醫師表示，來參加的病友大部分大部分頭頸癌病人，尤其是口腔癌的病人居多。通常發病開始，病人及家屬須面對手術前、手術後、檢查結果、電療、化療，心情會比較鬱悶沉重。這次，院方舉辦病友會，讓病人在短暫的回診時間以外，還能增加多一點的醫療知識，去面對人生的難題；也可以在病友會中，從他人經歷的歷程可以互相鼓勵；另外還邀請其他社會福利機構提供相關的輔助。 | ||
| 與會病友陳先生十多年前被診斷出口腔癌第四期，仿佛是他人生的一場大挑戰。然而，透過與陽光基金會邂逅，他找到了重新先站起來的勇氣與力量。他在病友會中分享親身經驗，也讓病友紛紛舉手提出自身所面臨的困境。其中一對賢伉儷，間諜情深，妻子非常擔心先生一直在復發，連自己都快要變成憂鬱症了，在這病友會中也得到了精神支持。 | ||
| 癌症資源中心113年度舉辦13場病友會，社工員黃琪淇說，舉辦這個活動自己也非常擔心沒有人來參加，可是看到大家陸續進場，心也跟著安定下來，也希望病友們大家都能身體健康。 | ||
| 來自台北社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》，今年南部巡演第一場，以《一人一故事劇場（Playback Theatre）》療癒病友的心。《一人一故事劇場》有別於一般按著劇本進行的演出方式，而是以即興的民眾互動式劇場形式，其演出並無預定的劇本，透過來自現場觀眾口述的親身經驗，自願分享的心情和故事，在主持人的引導下，演員和樂師立即運用簡單有系統的表演形式，將故事呈現出來，並把演出回送給說故事的人和所有觀眾。 | ||
| 『罹患口腔癌15年復發3次』病友林先生在主持人的引導下，訴說自己的心情。他說，罹癌後第5年第一次復發，爾後相隔5年復發一次，如今已經是第三次復發。林先生很豁達地說，反正遇到了『往前走就對了』，不論是化療或電療就是好好地接受治療。 | ||
| 《一人一故事劇場》四位演員即興演出林先生的心情故事，『五年過去阿，又來了(復發的意思)，十年過去了，又來了...但是，大林慈濟是我可以信賴的地方，可以被治療的地方』。四位演員精準爬梳演出林先生癌復發的心路歷程，從他眼神透露出悸動，彷彿觸動療癒林先生。 | ||
| 為什麼一人一故事會如此觸動人心呢？《愛呦劇團》乳癌第四期演員表示，因為我們曾經走過，所以我們懂得你們的苦，不管是病友本身或是家屬，別人不了解妳但我們可以，也希望當大家在被幫忙的時候，有一天也可以走出來，去幫助更多的人，重新安置自己的身心。 | ||
| 侯思任提醒，超過兩周的口腔潰瘍沒癒合、會痛，或有不明原因的出血，或是摸到頭頸有硬硬的腫瘤，不會消而且越來越多，或是吞嚥有所困難等狀況，應及時就醫。癌症分為四期，愈早診斷治癒力越高，配合醫師開刀、藥物、放療等的有效治療下，以及病人的意志力，家屬的支持等，預後效果會更好。 | ||
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
| 【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期 | ||
| 2024-04-10 12:52:07 聯合新聞網 ／ 文／健康事業部 原載：元氣網 |
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| 全癌連發行《給晚期肺癌病友的12封信》手冊帶病友從心出發打造慢活計畫，發布會與會貴賓 (由左至右)：台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、病友代表夏小姐、台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民、台灣肺癌學會理事長楊政達、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿。(全癌連 攝影) | ||
| 許多患者罹癌不只身體受苦，與心理層面的交錯影響，更是大大影響了生活，近30年來，心理腫瘤學受到世界各國臨床醫療及研究人員重視，迅速發展成為癌症學中的次專科。根據研究指出，肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高，若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友，出現預後不良的可能性高出2至3倍。 | ||
| 為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。 | ||
| 肺癌逐漸邁向慢性病化管理 重視病友心理照護才能兼具治療效果 | ||
| 台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民表示，初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略，爭取超越五年的存活期目標，在展開治療前，也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒，才有機會發揮最大的治療效益。 | ||
| 陳育民說，晚期肺癌治療相較於過去，已有相當大的進展，過去晚期肺癌的五年存活率只有10-15%，所幸隨著醫療進步，現已可利用基因檢測找到合適的治療方式，也能維持較佳的生活品質。不過，對於初確診時帶給病友巨大的衝擊與生命威脅，往往讓病友及家屬感到震驚、懼怕、甚至無法置信而想逃避現實，若是演變成憂鬱情緒，更可能會出現胃口不佳、失眠等生理症狀，反而影響病友後續治療成效。 | ||
| 台灣肺癌學會理事長楊政達也提到，為提供晚期肺癌病友更完善的治療與照護，肺癌團隊已從原有的核心科別，胸腔內科、胸腔外科、腫瘤內科，逐漸延伸到診斷相關的科別，治療過程也會依據病友的需求，適時加入輔助的專科醫師，如中醫科的調理、皮膚科的副作用管理等；而在心理層面方面，就會有諮商心理師加入，以降低病友負向情緒，協助情緒宣洩與支持。若是可以在治療前期就有病情穩定控制的成功學長姐分享其抗癌歷程，提供給初確診的病友抗癌參考指標並建立治療信心，相信可以為病友帶來更大的抗癌動力。 | ||
| 晚期肺癌爭取最長存活期 學長姊抗癌經驗建立出確診病友信心 | ||
| 「恐懼會傳染，希望也是」，這是來自《給晚期肺癌病友的12封信》裡面的1句話。抗癌學姐夏女士退休後，準備開始規畫第二人生，對於長期的肋骨疼痛，原以為是更年期所致，進一步檢查才發現確診四期肺癌轉移肋骨，當下內心驚慌，悲傷到整日躺在床上，自我價值感低落，一直感到非常焦慮，不僅執迷於非正統療法，甚至嘗試各種偏方，事後發現只是在轉移內心焦慮與悲傷。 | ||
| 中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿提醒，臨床上初確診晚期肺癌病友對罹癌的恐慌與焦慮，多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期，近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，初確診的病友建議與醫師討論未來五年完整的治療計畫，有策略的安排用藥的順序，拉長每一種藥物的使用時間，爭取最長存活期。 | ||
| 夏德椿提到，上述的夏女士雖然一開始誤信偏方，所幸在病友團體學長姐的支持之下，開始穩定腳步應對罹癌挑戰，而後進行基因檢測，屬於EGFR基因突變，因此經醫師評估從第二代標靶藥物開始治療，三年後出現抗藥性，再接續服用第三代標靶藥物，目前抗癌已超過五年，副作用也控制相當穩定。 | ||
| 《給晚期肺癌病友的12封信》從心出發 打造肺癌慢活計畫 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「生病是一場意外，而不是被處罰」，我們都不應該讓自己或家人陷入憂傷的情緒中而不可自拔，無論病友或是照護者，都會有焦慮情緒的問題，也有研究指出，癌症病友的照護者近5成出現憂鬱及焦慮傾向。吳卉汝呼籲，病友及照護者的內心照護都相當重要，專科醫師的任務是為我們爭取超越五年的存活期，而成功學長姊的經驗分享與鼓勵，則是帶領病友及家屬在抗癌路上，從心出發，面對即將來臨的挑戰能知所因應，從容不迫地打造肺癌慢活計畫。 | ||
異言堂／保險不保險？保險公司拒賠，找醫療顧問推翻主治醫師診斷
| 異言堂／保險不保險？保險公司拒賠，找醫療顧問推翻主治醫師診斷 | ||
| 2024-02-26 專題組／沈雅雯、陳富主 台北報導 原載：民視新聞網 |
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| 台灣人愛買保險，根據保發中心統計，台灣平均每人有2.6張保單。雖然台灣人平均保單這麼多，但生病的時候，卻不一定真的能派上用場。 | ||
| 今年45歲的張太太，兩年前確診罹患乳癌HER2陽性，人生頓時從天堂掉入地獄，回想當時，她一個人在醫院裡痛哭失聲。當時護理師安慰她，好好治療，一定能康復。但接受了生病的事實，還得面對龐大醫藥費的打擊；算一算，18次的化療費用，總金額超過兩百萬元；由於健保沒有給付，必須自行負擔。張太太想起自己還有一張實支實付保單，住院治療有理賠，讓她安了一顆心，努力接受治療，對抗病魔。沒想到，明明主治醫師評估，為了調劑、避免副作用，張太太必須住院化療，但保險公司所聘請的顧問醫師卻推翻主治醫師的診斷，保險公司認為，張太太不需要住院，只需門診化療，因此理賠到第10次之後，就下了拒賠通知。 | ||
| 和張太太一樣，跟同一家保險公司發生理賠糾紛的不在少數，保戶們只能籌組自救會，小蝦米對抗大鯨魚。年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，很多癌友遇到跟張太太一樣的困境，2023年10月，立委吳玉琴曾召開公聽會，當時很多癌友向金管會反映，但當時金管會代表一片茫然，完全沒掌握情況。保險公司賣保單的時候，講得很殷勤，遇到要理賠時，卻是這樣的態度，令人感到相當諷刺。 | ||
| 事實上，根據金管會的規定，自2020年起販售的醫療險，確實加上新的條款，亦即「保戶住院理賠，保險公司可以參考其他醫師的意見。」然而，當保險公司的顧問醫師能推翻主治醫師的判斷時，保戶的權益到底如何確保？保險公司究竟是不該賠，還是不想賠？誰來判斷？台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「很多人遇到健保不給付，商業保險公司也刁難的情況，政府雖然大談醫療改革，卻漠視病友的困境，期望政府全面檢視檢討問題。」 | ||
上消化道癌治療困境／給付受限 胃癌食道癌存活率低於日韓
| 上消化道癌治療困境／給付受限 胃癌食道癌存活率低於日韓 | ||
| 2024-01-10 09:55:48 記者蔡怡真、林琮恩、周佩怡台北報導 原載：聯合報 |
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| 依據衛福部一○八年癌症登記報告，食道癌、胃癌等上消化道癌五年存活率三成，遠不及全國癌症病患的六成，存活率也大幅落後於日韓。醫界認為，目前免疫藥物加化療已成晚期上消化道癌第一線標準治療，台灣健保給付仍以化療為第一線，未能與國際治療指引接軌。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，目前新藥已收載，會盡快協助患者用藥。 | ||
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| 台灣免疫暨腫瘤學會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「台灣上消化道癌友治療困境與展望」免疫療法專家會議。台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝（右起）、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟、健保署副署長蔡淑鈴、台灣免疫暨腫瘤學會理事長張文震、台北榮民總醫院腫瘤內科主任陳明晃、台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆、聯合報健康事業部策略長洪淑惠，共同與會討論。(全癌連 攝影) | ||
| 晚期胃癌存活期 平均僅七個月 | ||
| 聯合報健康事業部日前與台灣免疫暨腫瘤學會舉辦「台灣上消化道癌友治療困境與展望」免疫療法專家會議，台灣免疫暨腫瘤學會理事長張文震指出，上消化道如食道、胃本身對毒素抵抗性較高，對化療的反應自然不佳，「是先天的弱勢」，因此化療合併免疫治療是國際趨勢，而台灣給付受限，也造成上消化道癌存活率低於日韓。 | ||
| 依據研究，台灣晚期食道癌患者五年存活率百分之三・四，低到只剩個位數，鄰近韓國為百分之十六・六，存活率相差五倍之多；至於台灣晚期胃癌患者五年存活率是百分之六・五，日本則為百分之十五・二。 | ||
| 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆指出，台灣這五年來在上消化道癌的給付幾乎沒有進展，高醫團隊發表的研究指出，台灣晚期胃癌患者平均存活期只有七個月，反觀國外平均超過一年，日本甚至可達十七個月。 | ||
| 梁逸歆表示，日本針對晚期病人在第一線的治療，有各式各樣的雙化療處方，可根據病人的諸多生物標記統合評估，讓醫師依病人腫瘤細胞上PD-L1表現量、年紀或是體能狀況等，來決定是否在一線就合併使用免疫藥物，讓醫師手握更充足的治病強大武器。 | ||
| 台北榮總腫瘤內科主任陳明晃指出，這幾年胃癌的治療已大幅進步，多個國際研究以免疫藥物加化療為第一線治療進行研究，發現比起傳統化療，可減少三成到三成五的死亡率，存活期延長三到六個月，目前也成為國際治療標準。 | ||
| 而目前台灣第一線給付仍為化療，有HER2陽性可再加標靶藥物。陳明晃認為，台灣這麼低的存活率，除了三到四成的患者發現已屬於晚期，更多時候是因為醫師沒有好的武器，「巧婦難為無米之炊」。 | ||
| 國際新療法 延長食道癌存活期 | ||
| 食道癌的情形也類似，陳明晃指出，目前針對晚期食道癌患者，國際上一線治療已有免疫藥物加化療或是雙免疫藥物治療，前者比起傳統化療減少四成一死亡率，後者則減少三成八死亡率，兩者都能延長四到六個月存活期。台灣的健保目前僅給付一線化療藥物，藥物的選擇也受限。 | ||
| 一名食道癌的患者，同時罹患下咽癌，由於家中還有兩名罕病兒，這名父親堅持只用健保給付的化療舊藥，想要把錢留下來治療兩名罕病兒，「我們想勸父親自費使用較好的化療藥物，或許活命的機會比孩子來得高，但最終還是開不了口。」梁逸歆無奈地說，「任何的超能力，都比不上有錢力，這是必須面對的殘酷事實」。 | ||
| 藥費點值偏低 醫嘆治療有落差 | ||
| 梁逸歆依據健保署公告的一一一年癌症醫療支出，利用當年度各癌症死亡人數及使用的藥費總點值，算出每位癌症死亡患者的藥費點值。他指出，「肺癌每位患者花了一百一十六萬點、乳癌三百一十二萬點、結腸直腸癌八十五萬點，而胃癌只有五十四萬點，食道癌更慘只有二十七萬點」。 | ||
| 陳明晃也發現，上消化道癌一年的藥費點值比肺癌及乳癌低了十六倍到二十倍，由於治療上的落差，看診前必須先觀察病人的穿著，再問有無商業保險，並委婉詢問經濟狀況，才能決定治療的選項，「人亡，還要家破，是我不能接受的事」。 | ||
| 癌團盼癌症新藥基金 減輕負擔 | ||
| 對此，蔡淑鈴指出，健保署確實花了比較長的時間與藥廠議價，延宕一些時間，目前已受理免疫藥物建議擴增給付用於食道鱗狀細胞癌及併用化療於胃癌，會協助癌友盡速用藥；也發現台灣民眾自付醫療費用（OOP）的比例高於韓國，會影響到國際性的評比，未來將減少OOP，推動暫時性支付及癌症新藥基金，也期待與藥廠共好，希望藥廠多愛台灣，讓健保可以永續經營。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝及台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟皆認為，多數民眾仍以健保給付的治療為首選，當給付無法趕上新藥時，財務毒性的經濟負擔成了照護家庭最大的難題，希望癌症新藥基金能補其不足。 | ||
「華氏巨球蛋白血症」新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」獲健保給付
| 「華氏巨球蛋白血症」患者少.治療選擇有限...堪稱淋巴癌中「弱勢癌」 新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」獲健保給付 | ||
| 2023-12-15 非凡電視台報導 | 資料來源：非凡電視台YouTube頻道 | ||
| 「華氏巨球蛋白血症」(Waldenstr's Macroglobulinemia，簡稱 WM)是極少見的疾病，由於患者人數少而且治療選擇相當有限，被形容是「淋巴癌」中的「弱勢癌」，一直到今年12月，用來治療的新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」，才正式納入健保給付，也讓「華氏巨球蛋白血症」患者和家屬看到希望。 | ||
弱勢癌WM華氏巨球蛋白血症 新標靶藥納保給付
| 弱勢癌WM華氏巨球蛋白血症 新標靶藥納保給付 | ||
| 2023/12/14 21:23:48 經濟日報 劉美恩 原載：經濟日報 |
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| 華氏巨球蛋白血症 (Waldenström's Macroglobulinemia，簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限，形容WM為弱勢癌也不為過。直到今年12月，新一代口服標靶藥物BTK抑制劑 (BTKi) 正式納入健保給付，才終於讓WM患者和家屬看到了希望！在台灣，WM每年新發病例不足 50人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群5年存活率僅有36%。臨床案例少，再加上初期症狀捉摸不定，患者在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間卻又找不出病因，還容易發生漏診、誤診，錯過對症下藥的時機，身心承受極大壓力。 | ||
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| WM華氏巨球蛋白血症新標靶藥物獲健保給付，左起社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中華民國血液病學會黃泰中秘書長、秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄院長。 | ||
| 高齡患者多，治療困難度高：WM應格外注重用藥安全性 | ||
| 化學免疫療法是華氏巨球蛋白血症 (WM) 的一線治療，但效果有限且伴隨較高毒性，可能導致患者的血球減少和免疫力降低，進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用。秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄院長指出，年滿 65 歲以上且有生化指標異常的患者被視為高風險，其病情惡化速度更快於一般 WM 患者。加上年長者多患有心血管等共病症，治療策略不僅應積極處置，更要注重用藥安全性。回顧過去經驗張正雄院長曾遇過一些年長患者因化療而併發肺部感染，差一點就發生不敵病情而離世的憾事，使他更加強烈呼籲專業醫師在制定WM治療策略時，應全面考慮高風險族群的病情發展速度及共病狀況，還有可能無法忍受化療。 | ||
| 新一代口服標靶藥物 BTK抑制劑獲健保給付，可望翻轉患者命運 | ||
| 中華民國血液病學會黃泰中秘書長指出，儘管過去數十年來癌症醫學取得顯著進展，然而一些少見癌症 (如WM) 因患者人數過小而面臨難以取得臨床試驗進展、容易漏診或誤診、缺乏專用藥物等挑戰，實屬弱勢中的極弱勢。WM患者許多是 65歲以上的老年人，他們身體多衰弱，於社會參與和經濟活動也相對弱勢，導致過去許多病友的治療權益被忽視，較難接受積極治療。中華民國血液病學會長期致力於醫護人員的教育與經驗交流，並協助新藥通過給付，以減輕病友與家屬的負擔。過去十年WM患者的整體存活率不到百分之五十，相信隨著新一代治療納入健保體系，為病人提供更多元化的治療策略，將有望翻轉這些弱勢癌患者的命運。 | ||
| 患者代表陳女士十分感慨，回溯 30多年前的初次確診，她經歷了多個階段的治療，也曾因經濟負擔讓她放棄治療，一身的病痛與被宣判絕症的絕望，讓她從未想過竟能健康迎接70歲生日。她由衷感謝社會各界和健保署的努力，提高 WM患者對新藥的可負擔性，給患者提供了更多的治療選擇。 | ||
| 專家呼籲：針對 WM不明原因出血等多重警示，應立即就診、積極診斷 | ||
| 黃泰中秘書長指出，根據國健署最新發布的2021年全國癌症登記報告，惡性淋巴瘤的發病率相較十年前已成長了 1.4倍，達到 4,261人/年，而非何杰金淋巴瘤 (NHL) 更躍升至男女十大癌排行症的第十名。淋巴瘤與其他固態腫瘤不同，是由全身性的淋巴球癌化生成。此一特性使得患者初期可能在全身不同位置發現病變，增加了早期診斷的難度。他呼籲，當民眾出現發燒、夜間盜汗、不明原因體重減輕、疲勞、淋巴結腫大、皮膚搔癢等淋巴瘤常見症狀，持續約二至三周時，應盡快至血液腫瘤科就診。 | ||
| 社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝對新型標靶藥物納入健保給付感到振奮。她表示，111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示，非何杰金氏淋巴瘤 (NHL) 人均醫療費用佔十大癌症中第四位，藥費更是超過癌症死因之首肺癌。令人欣慰的是，在健保署及社會各界的協力下，新一代 BTKi的申請至給付生效僅花費 519天 (短於抗癌藥平均生效天數 726天)，這表示 WM患者的需求得到更廣泛的重視。期盼未來健保政策更加深入支持弱勢癌，提供更多先進治療機會，同時減輕患者及家屬的經濟負擔。這不僅是對罕見癌友的深刻照顧，也是對醫療平等及生命權的堅守，體現了社會共同追求健康公平的承諾。 | ||
眼睛、子宮出血終於找到病因！醫揭這病「比雷打中機率還低」
| 眼睛、子宮出血終於找到病因！醫揭這病「比雷打中機率還低」 | ||
| 2023-12-14 14:38 作者 胡順惠 原載：太報 |
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| 新BTK抑制劑納入健保給付。(左起社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中華民國血液病學會黃泰中秘書長、秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄院長)。 | ||
| 華氏巨球蛋白血症 (簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型，罹患人數少，每年新發病例不足50人，盛行率僅百萬分之4，比被閃電擊中的機率還低；今年73歲的陳秋華深受此疾病折磨30多年，當初因眼睛、牙齒、子宮因不明原因出血很無助，經過一連串換診才找到病因，她感性說道「很幸運能活到現在」。 | ||
| 華氏巨球蛋白血症因罹病者人數稀少，不如大癌資源多，治療選擇相當有限，在台灣，WM 每年新發病例不足 50 人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群 5 年存活率僅有 36%，因此患者初期在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間卻又找不出病因，還容易發生漏診、誤診。 | ||
| 化療是華氏巨球蛋白血症 (WM) 的一線治療，但效果有有限且可能導致患者的血球減少和免疫力降低，進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用；秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄指出，年滿 65 歲以上且有生化指標異常的患者被視為高風險， 加上年長者多患有心血管等共病症，治療策略不僅應 極處置，更要注重用藥安全性。 | ||
| 張正雄提醒，過去曾遇過一些年長患者因化療而併發肺部感染，差一點就發生不敵病情而離世的憾事，因此希望強烈呼籲專業醫師在制定 WM 治療策略時，應全面考慮高風險族群的病情發展速度及共病狀況，還有可能無法忍受化療。 | ||
| 73歲的陳秋華今天現身分享自身經驗，她35歲那年眼睛、牙齒、子宮因不明原因出血，一直跑去婦產科就診，直到輾轉到台北就醫後才發現是骨髓出現問題，當時孩子一個小四、一個才小一。 | ||
| 陳秋華憶述，一路走來很辛苦，因為發病時也要工作，很幸運30幾歲發病，竟然還能活到70幾歲，謝謝醫師給予的照顧，希望其他也遇上這類疾病的病人要有信心、要對未來有希望。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝則說，有一次癌症病友分享中，一位華氏巨球蛋白血症癌友說，每次問到現場是肺癌、乳癌等，都會有許多人陸續舉手，不過當說到華氏巨球蛋白血症，都沒有人反應，甚至很少聽過，這類弱勢癌有很難找到共同經驗分享的夥伴，是種寂寞。 | ||
| 吳卉汝感嘆，華氏巨球蛋白血症癌友都會埋怨自己為何會得到這病，因為人數很少，壓力也更大，也聽過有人被誤診的案例，有醫師分享淋巴瘤患者6次切片才確定是淋巴瘤，對病友是很大的煎熬，且藥物研發也不像大癌投入那麼多，醫藥費用相當高，除了身體要跟病魔對抗，另外也要承受經濟壓力。 | ||
| 所幸今年 12 月，新一代口服標靶藥物 BTK 抑制劑 (BTKi) 正式納入健保給付，讓這群人數稀少的WM 患者和家屬終於盼到曙光。 | ||