媒體報導
國家醫療支出增加是趨勢 強化新藥價值性給付評估
2023.05.26
近日，衛福部公布去年台灣健保財務狀況，結果顯示連續5年的赤字問題終於獲得了解決，健保財務實現了轉虧為盈的突破。然而，根據110年國民醫療保健支出資料，台灣人年均醫療支出仍約為1,900美元，僅為美國的五分之一和韓國的二分之一，仍然有相當大的差距。此外，根據經濟合作暨發展組織（OECD）的排名，台灣在各國醫療費用支出排名中大約介於俄羅斯和波斯大黎加之間。對此，健保署蔡淑鈴副署長表示，增加健保財源是一項必要的措施。
癌症家庭陷生命掙扎困境 十三病團聯名呼籲設置癌症新藥基金
2023.03.13
自立法以來20年未曾修訂的癌症防治法，將於13日立法院衛環委員會進行修法審查。其中最受矚目的莫過於癌症防治法第十六條，癌症病友團體倡議多年的「台灣癌症新藥多元支持基金」設置條例授權。包括台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、台灣全癌症病友連線、癌症希望基金會、乳癌防治基金會、台灣病友聯盟、肺長壽協會、台灣腸治久安協會、台灣腸癌病友協會、台灣乳房重建協會、中華民國頭頸愛關懷協會、台灣髓緣之友協會共十三個病友團體發佈聯合聲明，期盼政府聆聽病友心聲，參考國際經驗設置癌症新藥專屬基金，以緩解癌症家庭日益沈重的財務負擔。
健保資料助個人化醫療 病團倡病歷擴大自主應用
2022.10.27
「就醫紀錄都靠藥袋，這些都不敢丟」許多癌友就怕忘記用過哪些藥、看過哪些醫師。智慧病人領袖學院湯澡薰院長表示，健保資料庫的紀錄與呈現數據的方式不斷演進，除了讓民眾可查看自己的數據，許多公衛決策都是基於健保資料庫的分析得來。在疫情衝擊下，數位科技發展改變了醫療照護，病人數據亦是全球化的議題，政府對於個人健康數據從統治壟斷會走向共享應用，再進一步建立產業標準與市場治理，而個人在大數據內的權利及共享角色，也是未來的挑戰。
癌友推動癌症新藥多元支持基金 減輕自費新藥負擔
2022.05.26
立委劉建國、蘇巧慧今天舉辦推動台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF立法公聽會，仔細聆聽台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟發言。包括台灣癌症基金會、台灣全癌症病友連線、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會等多個病友團體和醫界、公衛專家共同呼籲政府，應儘速成立台灣癌症新藥多元支持基金，在健保體制外另籌財源，以減輕癌症家庭必須自費新藥的經濟負擔。
癌症病友連線 治療中病人爭優先施打疫苗
2021.06.25
台灣全癌症病友連線與和信治癌中心醫院共同呼籲治療癌症病人應列入新冠疫苗施打優先順序：和信治癌中心醫院及癌症病友團體呼籲，應將目前需予積極治療之癌症病友，列入7月起的疫苗施打對象。和信疫苗小組召集人王詠醫師及血液與腫瘤內科部主任褚乃銘醫師呼籲，癌症病人應在主治醫師依據下述標準評估下，將其納入疫苗較優先施打對象，包括正在接受化學治療中或一年內接受過化療的病人、正在接受放射治療的病人、任何罹患癌症第4期的病人以及正在接受標靶治療中的病人。
4年內乳癌一期跳四期 她挑戰單車四塔環島
2021.04.29
全癌連致力於病友培力工作，開辦多樣化的病友工作坊和服務，如網路電台牽手之聲、一人一故事劇場、玩藝術製作生命故事書，還有瑜伽、芳療等工作坊，希望為癌友們找出一個身心健康的癌後生活型態。「生命的焦距」攝影展系列活動，也是工作坊的延伸，鼓勵癌友經由攝影創作開啟自我對話，並透過展場四大癌症歷程規畫「確診、治療、復發、重生」，分享如何看見新的自己、新的關係，獲得新的啟發，以正面態度擁抱癌後人生。
該積極治療嗎？從檢查開始 超前部署治療方針
2020.04.05
長輩罹癌後是否該積極治療？因病況不同，有些醫療行為可能無法改善，也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇，意見分歧，難取得共識。
國家醫療支出增加是趨勢 強化新藥價值性給付評估
| 國家醫療支出增加是趨勢 強化新藥價值性給付評估 | ||
| 2023-05-26 健康醫療網／記者張慈恩報導 原載：健康醫療網 |
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| 智慧病人領袖學院邀請健保署與英國學者共同交流健保財務政策。 | ||
| 近日，衛福部公布去年台灣健保財務狀況，結果顯示連續5年的赤字問題終於獲得了解決，健保財務實現了轉虧為盈的突破。然而，根據110年國民醫療保健支出資料，台灣人年均醫療支出仍約為1,900美元，僅為美國的五分之一和韓國的二分之一，仍然有相當大的差距。此外，根據經濟合作暨發展組織（OECD）的排名，台灣在各國醫療費用支出排名中大約介於俄羅斯和波斯大黎加之間。對此，健保署蔡淑鈴副署長表示，增加健保財源是一項必要的措施。 | ||
| 全癌連辦智慧病人領袖學院邁第八年 邀國際學者與病團領袖交流 | ||
| 台灣全癌症病友連線持續八年推動智慧病人教育，於本月17日舉辦了智慧病人領袖學院活動。本次活動由臺北醫學大學醫務管理學系湯澡薰教授擔任學院院長，並邀請了健保署蔡淑鈴副署長和健康效果暨醫療科技教育聯盟蒲若芳理事長、楊雯雯秘書長及英國Glasgow大學學者Neil Hawkins教授及Olivia Wu教授等專家進行討論和分享，由十數個病團領袖共同參與。湯院長在活動中提到，根據2019年世界衛生組織（WHO）的報告，無論是先進國家還是發展中國家，國家支付醫療費用佔比逐年增加成為國際趨勢。 | ||
| 蔡副署長說明，台灣健保給付評估是透過專家會議評估療效，於健保共擬會議討論更多財務衝擊。Hawkins教授以他同時為NICE學者專家分享英國國家保險支付經驗，例如愛滋病、白血病及C肝等創新藥物，醫療科技帶來驚人的療效，但在資源有限，國家醫療保險支出也由於人民壽命延長因此預算越來越高，如近期CAR-T或免疫療法等新藥的費用，必須考量醫療支出若集中於少數人，是否影響其他人的權益，就價值及價格的合理性（value-based pricing）進行科學討論。 | ||
| 英國學者分享國家保險經驗 優先考量新藥價值與價格合理性 | ||
| 近期英國經濟衰退，Wu教授提到即便稅收短少，但國家並未降低健康預算。一旦NICE建議給付某項藥品，法令規定三個月內必須要讓民眾可以取得；在當年度預算固定的狀況下，勢必要有其他管理因應措施，例如減少其他醫藥福利項目的支出。 | ||
| Hawkins教授補充說明，NICE在考慮新藥給付的決策時，必定會考量其成本效果指標 ICER （incremental cost-effectiveness ratio）的大小，而ICER的閾值是反映一個國家的願付新技術價值標準，但並不等於某個病患族群的願付價值。英國目前的ICER閾值為二萬到三萬英鎊之間，而最早是提出使用三萬英鎊，這是參考當年洗腎的ICER而訂的。另外針對癌藥則為五萬英鎊、罕病是十萬英鎊等，針對藥品仍會有支付額上限。 | ||
| 台灣健保財務問題影響新藥給付 專家共商解方 | ||
| 蔡副署長以台灣某肺癌標靶新藥為例，該藥號稱「天使之藥」，於2020年開始給付於有特定基因突變的四期肺癌病患，但後因超過原定兩億的財務衝擊限額，甚至為原定預計申報數30倍，於2022年則調整給付於腦轉移的四期肺腺癌患者，第一線適用人數直接砍半。也由於增加新藥納入給付或擴大適應症，不得不討論財務衝擊及新藥擴大支出，近兩年政府從稅收結餘挹注健保預算，有助健保總額預算編列，但若在國家經濟成長的前提下，能持續以稅收補助健保，對能持續支應昂貴之新藥仍有助益。 | ||
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| ▲健保署蔡淑鈴副署長分享台灣健保財務困境與對策。 | ||
| 蒲若芳理事長強調，由於預算有限，許多有價值的新藥在共擬會議上，尚未被同意給付或是限縮其給付範圍，就好像先將未結帳的物品暫放在購物車上，遲遲無法下單。為了更全面關照民眾健康，相關單位應主動定期檢視、盤點這些藥品，方能有助於政策前瞻規劃。另外，系統性地檢視各疾病領域在治療照護的缺口，也是政府應盡的責任。 | ||
癌症家庭陷生命掙扎困境 十三病團聯名呼籲設置癌症新藥基金
| 癌症家庭陷生命掙扎困境 十三病團聯名呼籲設置癌症新藥基金 | ||||||||
| 2023-03-13 Yahoo！新聞／編輯中心 原載：Yahoo！新聞 |
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| 自立法以來20年未曾修訂的癌症防治法，將於13日立法院衛環委員會進行修法審查。其中最受矚目的莫過於癌症防治法第十六條，癌症病友團體倡議多年的「台灣癌症新藥多元支持基金」設置條例授權。包括台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、台灣全癌症病友連線、癌症希望基金會、乳癌防治基金會、台灣病友聯盟、肺長壽協會、台灣腸治久安協會、台灣腸癌病友協會、台灣乳房重建協會、中華民國頭頸愛關懷協會、台灣髓緣之友協會共十三個病友團體發佈聯合聲明，期盼政府聆聽病友心聲，參考國際經驗設置癌症新藥專屬基金，以緩解癌症家庭日益沈重的財務負擔。 | ||||||||
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| 十三個病友團體13日發佈聯合聲明，期盼政府聆聽病友心聲，參考國際經驗設置癌症新藥專屬基金（圖/台灣癌症基金會提供） | ||||||||
| 癌症已連續40年成為國人死因的第一位，且每4分19秒就有一人罹癌，全國80萬癌症家庭，超過七成以上癌症病友等待癌症新藥救命。然而新藥價格不菲，健保體制無法全盤納入，導致病友等不到新藥納保，也因自費高昂用不起而殞命。 | ||||||||
| 成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，為癌症病友團體多年來的期盼。自2019年來，癌友團體自發性組成團隊展開研究工作，進行全台癌友狀況調查、專家與政府機關訪談、籌組討論工作坊與研討會，並與吳玉琴委員、立法院厚生會共同組成推動小組，最終提出《癌症防治法》第十六條修法提案。盼政府參考國際經驗與台灣現況，於健保體制外設立支持基金，實現以病人為中心的三大癌症防治戰略目標，包括： | ||||||||
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| 依據十三個病友團體的聯合聲明表示，我國癌症新藥可近性惡化，已讓癌友家庭陷入生命掙扎的困境。依據近年台灣癌症基金會、台灣年輕病友協會、癌症希望基金會、乳癌病友協會分別進行的各項自主調查發現，癌症家庭面對高額的藥物自費負擔已經成為常態，至少有七成五的癌症家庭必須面臨自費使用新藥的艱難抉擇；另根據長達十年針對健保的追蹤統計，病友面對癌藥進入健保的平均等藥期也在逐漸惡化，至2022年已達787天，且就算通過給付，也因限縮條件，約僅3成病友能獲得用藥資格。「等不到」與「用不起」成為病團在第一線癌友關懷服務時的親身感受。病友團體憂心，當醫療平權不再，唯「有錢人才有好醫療」時，我國癌症醫療照體系恐已經邁向崩壞邊緣。 據悉，成立癌症新藥多元支持基金已獲得跨黨派立委共識。當前修法的最大阻礙，在於依「財政紀律法」第7條、第8條及「中央政府特種基金管理準則」第7條之規定略以，如欲新設基金，不得將政府既有收入以成立基金方式限定專款專用，且應具備政府既有收入或國庫撥補以外新增適足之財源。換言之，必須另尋覓專屬的新財源。依立法院「提升台灣癌症新藥可近性推動委員會」專家團隊對於基金規模需求的估計，約為每年40億元。行政院主計總處對此表示，如衛福部評估應設置癌症新藥多元支持或癌症診斷及治療基金，則應一併籌妥既有收入以外新增適足之財源予以支應。 | ||||||||
| 據悉，成立癌症新藥多元支持基金已獲得跨黨派立委共識。當前修法的最大阻礙，在於依「財政紀律法」第7條、第8條及「中央政府特種基金管理準則」第7條之規定略以，如欲新設基金，不得將政府既有收入以成立基金方式限定專款專用，且應具備政府既有收入或國庫撥補以外新增適足之財源。換言之，必須另尋覓專屬的新財源。依立法院「提升台灣癌症新藥可近性推動委員會」專家團隊對於基金規模需求的估計，約為每年40億元。行政院主計總處對此表示，如衛福部評估應設置癌症新藥多元支持或癌症診斷及治療基金，則應一併籌妥既有收入以外新增適足之財源予以支應。 | ||||||||
健保資料助個人化醫療 病團倡病歷擴大自主應用
| 健保資料助個人化醫療 病團倡病歷擴大自主應用 | ||
| 2022-10-27 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 原載：健康醫療網 |
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| (左起)采照策略顧問公司總經理張向昕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中央健康保險署署長李伯璋、智慧病人領袖學院院長湯澡薰、醫藥品查驗中心醫療科技評估組研究員蔡欣宜。 | ||
| 「就醫紀錄都靠藥袋，這些都不敢丟」許多癌友就怕忘記用過哪些藥、看過哪些醫師。智慧病人領袖學院湯澡薰院長表示，健保資料庫的紀錄與呈現數據的方式不斷演進，除了讓民眾可查看自己的數據，許多公衛決策都是基於健保資料庫的分析得來。在疫情衝擊下，數位科技發展改變了醫療照護，病人數據亦是全球化的議題，政府對於個人健康數據從統治壟斷會走向共享應用，再進一步建立產業標準與市場治理，而個人在大數據內的權利及共享角色，也是未來的挑戰。 | ||
| 病人數據隱私與賦權成為重要議題 | ||
| 全民健保於民國84年開辦，個人就醫紀錄從早期在紙質卡上蓋院所章、製發IC健保卡串聯健保資料庫，到新冠肺炎時期推出全民健保行動快易通APP，不只記錄就醫次數與院所，更可在健康存摺查看自己的就醫歷史、用藥紀錄等。 | ||
| 截至目前，台灣每年平均累積約3.5億筆就醫申報紀錄，每日門診約100萬筆、住院1萬筆；健保醫療影像倉儲資料庫收載量累積達45億筆。健康及醫療資料不僅是大數據產業的重要資產，個人就醫紀錄、檢驗數據、影像資料、健保卡資料等的經濟財產權如何授權跨院所二次使用，促動產官學病界討論。 | ||
| 然而，健保資料二次利用分析與隱私保障問題，政府與立法部門正研議未來將授權民眾行使健保資料使用的退出權。台灣全癌症病友連線創辦人林葳媫說明，目前有關健康數據的應用皆著重在公共及國家使用，卻較少著重病人的資料自主權來討論，病人數據賦權成為重要的議題。 | ||
| 90.5%民眾支持健保資料做學術利用 | ||
| 衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋表示，90.5%的民眾其實都支持健保資料做學術利用，健保資料的組成不是從民眾角度出發的就醫紀錄，更包含了健保的成本使用、醫療資源使用分析、藥品的成本效益分析、醫療過程紀錄等等，以健保資料庫為源的國際學術發表篇數的統計，更多達8,152篇。 | ||
| 醫療大數據目前在臨床研究及醫療運用已相當成熟，亦發展出許多AI人工智慧應用，例如台大醫院世界首例胰臟癌辨識人工智慧模型，對於台灣發展新興醫療技術及智慧醫療服務有很大的助益，能幫助病人治療的決策應用系統。 | ||
| 全民健保行動快易通APP中的健康存摺，將健保資料庫的個人資料交給民眾自主應用，並透過授權予第三方進行加值應用，相較於目前個人病歷向醫療機構申請程序複雜及自主應用不易，健康存摺讓官方個人資料變成雲端可攜應用，開啟病人自主應用醫療資料的先河。 | ||
| 不過，目前多數健康大數據幾乎都是以公益應用來討論，個人自主應用的發展不多，尤其是醫療資料病人取得困難，目前的作法都是要去向醫院申請病歷程序，主要應用在理賠或官方文書，並不能成為個人健康資產。 | ||
| 采照策略顧問公司總經理張向昕說明，現在透過區塊鏈數據技術，除了可以將個人醫療資料交還給個人保存，並能讓個人自主授權利用，利用健康存摺加值應用，已開發出了PATIENTSFORCE醫病通APP，透過去識別化個人資料管理，經二次加密程序保護隱私，確保資料可信度授權，使病人可安全使用健康資料，並透過資料驗證取得更多健康福利。 | ||
癌友推動癌症新藥多元支持基金 減輕自費新藥負擔
| 癌友推動癌症新藥多元支持基金 減輕自費新藥負擔 | ||
| 2022-05-26 16:05|邱德祥 原載：聯合新聞網 |
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| 立委劉建國、蘇巧慧今天舉辦推動台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF立法公聽會，仔細聆聽台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟發言。包括台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會等多個病友團體和醫界、公衛專家共同呼籲政府，應儘速成立台灣癌症新藥多元支持基金，在健保體制外另籌財源，以減輕癌症家庭必須自費新藥的經濟負擔。 | ||
| 【中央社／台北26日電】 | ||
| 癌症新藥費用高昂，病友及家庭常面臨龐大醫療支出。民進黨立委劉建國等人今天舉行「推動台灣癌症新藥多元支持基金」立法公聽會，盼仿效英國制度設立癌症新藥基金，在健保體制外另籌財源，減輕癌友負擔。 | ||
| 民進黨立委劉建國、蘇巧慧、余天今天共同舉行「推動台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF立法」公聽會，並邀請台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、台灣全癌症病友連線等團體，以及學者專家與會。 | ||
| 劉建國表示，近年來台灣罹癌人數不斷上升，但病友等待新藥獲得健保給付的空窗期，加上癌友家庭龐大的醫療費用支出，往往苦不堪言，政府應盡速解決癌友面臨新藥困境的問題與需求。 | ||
| 英國有癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund,CDF），劉建國表示，病友團體與專家學者自主研究，參考英國制度與台灣現況提出「台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF）」規劃構想，在健保體制外另籌財源，為癌症家庭減輕負擔；今天公聽會凝聚立法共識後，他也會盡快提出修法草案。 | ||
| 蘇巧慧提出，近年來癌症治療的新藥新科技發展迅速，加上台灣將於2025年進入超高齡社會，人口結構劇烈改變，政府應投注更多資源在癌症健康。 | ||
| 台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出，健保署雖陸續提出多項改革方案，但癌症新藥等待健保給付的時間，仍遠高於其他新藥，且往往只有部分適應症能獲得給付。 | ||
| 蔡麗娟表示，美國總統拜登（Joe Biden）於3月1日國情咨文中提到，終結癌症必須投入國家資源，讓癌症成為可治療的疾病，提供病人和家屬更多支持；癌症長期高居台灣10大死因首位，政府應以國家戰略的思維，思考創新制度，盡速成立癌症新藥多元支持基金，降低癌症家庭的經濟負擔，縮短癌友與新藥的距離。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝指出，癌症新藥基金不僅能減輕癌症家庭負擔，更有蒐集真實數據功能，與健保審議制度相輔相成；不過未來基金應由非健保的第三方獨立機構運作，避免與健保制度疊床架屋，反而導致新藥給付曠日廢時。 | ||
癌症病友連線 治療中病人爭優先施打疫苗
| 癌症病友連線 治療中病人爭優先施打疫苗 | ||
| 23:19 2021/06/25 |中時|陳祐誠 原載：中時新聞網 |
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| 治療中的癌症病人因無法等待治療，必須頻繁進入醫院，感染新冠肺炎的風險比平常人更高，一旦染病還容易導致重症或死亡，和信治癌中心醫院及癌症病友團體呼籲政府，應將目前需予積極治療的癌症病友，列入7月起的疫苗施打對象。 | ||
| 和信治癌中心醫院指出，癌症的治療樣態以及癌症病人在治療之間的身體免疫力起伏，不若一般慢性疾病病人，依處方箋領藥，遵循醫囑服藥即可保持疾病的控制。癌症的治療，需依治療週期抽血檢驗或安排相關影像檢驗來評估病人的身體狀況、副作用影響，以及腫瘤變化，來決定病人需不需要調整劑量或治療方式以持續或接續治療。 | ||
| 而癌症的治療多需專業人員操作下才能給予，例如化療、放療、標靶等，舟車往返於醫院，到院檢查及治療是癌症病人治療時期的生活常態及寫照。多數癌友的身體較為虛弱或因白血球低下而易於被感染，這讓大多數病友於疫情期間出入醫療院所，或者必須倚賴大眾交通工具的接觸感染風險，最近就有許多癌友反映，「為了要命，得到院治療，但到院呢？又有染疫風險，可能會沒命。是去，還是不去呢？」 | ||
| 和信治癌中心醫院表示，美國國家癌症資訊網絡（NCCN）在2021年6月9日所發佈的「癌症與COVID-19接種」（Cancer and COVID-19 Vaccination）就明確建議，治療中的癌症病人在獲得其主治醫師評估且建議施打新冠疫苗時應得優先順序，儘快施打疫苗給予保護力。 | ||
| 中央流行疫情流行指揮中心6月22日公佈7月起新冠疫苗接種的對象名單，罕見疾病及重大傷病卻僅列第9位，排在體健之65至74歲國民之後。 | ||
| 和信治癌中心醫院及癌症病友團體呼籲，應將目前需予積極治療之癌症病友，列入7月起的疫苗施打對象。和信疫苗小組召集人王詠醫師及血液與腫瘤內科部主任褚乃銘醫師呼籲，癌症病人應在主治醫師依據下述標準評估下，將其納入疫苗較優先施打對象，包括正在接受化學治療中或一年內接受過化療的病人、正在接受放射治療的病人、任何罹患癌症第4期的病人以及正在接受標靶治療中的病人。 | ||
4年內乳癌一期跳四期 她挑戰單車四塔環島
| 4年內乳癌一期跳四期 她挑戰單車四塔環島 | ||
| 23:19 2021/04/29 |優活健康網|黃苡安 原載：優活健康網 |
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| 「原以為就此痊癒了，結果三年後又復發轉移直接跳級成為四期生，癌症讓我重新擁抱、體驗人生」，38歲的癌友凱西病齡僅四年，但已走過一到四期的抗癌之路，在辭去工作後完成單車夢想，曾挑戰台灣東南西北四極點燈塔環島，透過足跡、鏡頭記錄下她的快轉人生。 | ||
| 生命的焦距攝影展 紀錄抗癌足跡 | ||
| 根據衛福部統計數據顯示，台灣癌症患者超過七成五集中在這十大好發癌別，依序為女性乳癌、大腸癌（含結腸、直腸、乙狀結腸連結部及肛門）、肺癌、攝護腺癌、肝癌、口腔癌（含口咽、下咽）、子宮體癌、甲狀腺癌、皮膚癌、胃癌。而80種癌別中，卻僅有16種癌別有病友組織，台灣全癌症病友連線（簡稱全癌連）的成立宗旨便是為了讓每個癌友都能找到同儕團體及發聲管道，全癌連理事長吳卉汝表示，全癌連將於5月1日至2日於台北華山文創園區舉辦「生命的焦距」攝影展系列活動，發表不同癌別患者在罹癌之路的影像紀錄，也規劃講座流程，邀請癌友至現場分享照片中的故事及生命體驗。 | ||
| 全癌連致力於病友培力工作，開辦多樣化的病友工作坊和服務，如網路電台牽手之聲、一人一故事劇場、玩藝術製作生命故事書，還有瑜伽、芳療等工作坊，希望為癌友們找出一個身心健康的癌後生活型態。「生命的焦距」攝影展系列活動，也是工作坊的延伸，鼓勵癌友經由攝影創作開啟自我對話，並透過展場四大癌症歷程規畫「確診、治療、復發、重生」，分享如何看見新的自己、新的關係，獲得新的啟發，以正面態度擁抱癌後人生。 | ||
| 其中一名攝影展得獎者――乳癌病友凱西，四年前在定期追蹤纖維囊腫時，意外確診乳癌一期，治療穩定後不到四年，透過回診發現癌細胞轉移到肝臟，直接跳級成為四期生，三十多歲還正值年華的她，在罹癌後反而擁抱嶄新人生，辭去原本工作挑戰了環島四極點燈塔單車旅行，目前已累積近3000公里的單車里程，也透過每次攝影紀錄下抗癌的生命足跡，更創立Facebook粉專「凱西的11號公路」分享故事以及抗癌紀錄。本次得獎作品「病不孤獨」，是她復發後在病房拍下的照片。一張照片呈現兩種焦距，抗癌路上看似孤獨，但如鏡中反射，還有另一個充滿活力的自己陪同抗戰，透過罹癌的人生體驗，也重新認識自我。 | ||
| 觀眾口述故事 行動劇演繹療癒人心 | ||
| 全癌連於本次攝影展區中亦規劃「病友論壇」與「愛呦劇團」等舞台互動區，「病友論壇」將邀請癌友與來賓以主題會談的形式，讓民眾從不同角度認識台灣癌症的支持與照護；「愛呦劇團」為即興的互動式劇場，其演出並無預定劇本，透過來自現場觀眾口述的親身經驗，自願分享的心情和故事，演員和樂師運用簡單有系統的表演形式，將故事呈現出來，並回饋演出送給故事分享者和所有觀眾。 | ||
| 更多活動資訊：http://www.ilovetacp.org.tw/active1-1a.aspx?sn=100 | ||
該積極治療嗎？從檢查開始 超前部署治療方針
| 該積極治療嗎？從檢查開始 超前部署治療方針 | ||
| 2020-04-05 01:53 聯合報 / 記者楊雅棠／報導 原載：聯合報 |
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| 長輩罹癌後是否該積極治療？因病況不同，有些醫療行為可能無法改善，也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇，意見分歧，難取得共識。 | ||
| 台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，除非長輩明確表示「交由他人決定」，否則當事人都有決定權，而非由子女吵架、投票決定。 | ||
| 三個階段 建立疾病共識 | ||
| 臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典表示，選擇治療方式，必須降低醫病雙方產生誤解的可能性，可以分為三階段：檢查時、報告出爐時和返家時。 | ||
| 許正典說，必須從檢查時就「超前部署」，讓病人和家屬都有心理準備。從長輩要進行檢查時，就可以告訴患者可能的最壞狀況，並且家屬也在告知的過程中，準備自己的心情。這時兩邊都能清楚理解、提醒長輩有罹癌的可能性，並找尋相關資料，建立雙方對疾病的共識。 | ||
| 報告出爐時，則由醫師清楚告知。醫師除了善盡傳達的責任，也必須能夠安撫病患混雜、衝突的情緒，而家屬則可在旁邊協助病患釐清醫師的診斷說明，清楚知道現在疾病在怎樣的階段，與可能的治療方式。 | ||
| 寫下長輩疑惑 和醫師討論 | ||
| 返家後，家屬可與長輩討論，並將他們對於癌症的疑惑統統寫下來，這些問題包括： | ||
| ● 癌症的期別：癌症是第幾期？腫瘤多大？是否轉移？ | ||
| ● 有哪些治療方式？手術、化療還是放療的治療效果如何？有哪些優缺點？ | ||
| ● 會有哪些副作用？生活品質會受到什麼樣的影響？ | ||
| ● 治療、住院時間大概多久？還能活多久？ | ||
| 許正典說，將所有的問題寫下來後，不但可以理解長輩憂慮、在意的事情，下次回診時，也可一一和醫師討論，並請醫師建議適合的治療方式。 | ||
| 醫師不是神 別怕找第二意見 | ||
| 許正典也認為，不要害怕尋求第二意見，畢竟「醫師不是神」，徵詢其他醫師的意見，不僅幫助長輩和子女再次確認醫師的診斷無誤，並可得到更多關於疾病和治療的資訊。 | ||
| 尤其當疾病預後不好時，到底要不要積極治療，是否直接讓長輩走向安寧治療？許正典說，每個醫師的見解都不同，更需要尋求第二意見，了解愈多，愈能做出適當的決定。 | ||
| 最終決定 要尊重病人意志 | ||
| 而不同年紀或癌症類型，可能採取的治療方針，則依據病人的生理、心理狀況以及人格特質，有很多不同的考量。 | ||
| 有些長輩80多歲，聽到治療方式有很多副作用，決定順其自然，不願積極治療；有些長輩90歲，但仍覺得自己「還沒活夠」，因此選擇積極治療。陳冠宇認為，不論何種治療方式，一旦長輩下定決心「這麼做」，就要尊重他。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長林葳婕也分享自己陪伴罹癌父親的經驗。當時父親接受治療，但因為治療妥善而拉長存活期，這期間，他對家人的交代都已安排妥當，卻又不知道該如何告訴家人「自己活夠了」，也不忍家人傷心。有一天餵父親吃飯，希望他「再多吃一口」時，父親卻掉下眼淚，林葳婕從中得到尊重「病人意志」（willing）的啟發。 | ||
| 尊重意願之外 長輩不理性時 適時拉一把 | ||
| 雖然在治療意願上要尊重長輩，但陳冠宇說，有些長輩想法過於不理性時，仍需要適時拉他們一把。例如某些醫療或偏方明確無效，但長輩執意嘗試，可能因此付出很大的代價。許正典則認為，可以藉由回診時，用「有癌友在傳……」的對話方式，幫長輩釐清偏方訊息，不但可處理長輩對癌症的疑惑，也可避免找偏方。 | ||
| 許正典說，面對長輩罹癌「見招拆招、隨遇而安」，且不要讓長輩的活動只限於診間，保持原有的活動、勞動、運動和互動，用「四動」讓心情不要「躁動」，順利度過治療期。 | ||