媒體報導
培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」
2017.06.29
癌症新藥審查費時782天，33%癌友等不過兩年，為促進病人參與公共事務的能力，台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」，目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」，期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。
為「癌」努力 「台灣全癌症病友連線」為癌友發聲
2017.05.31
屬於癌症病友的家「全癌症病友連線」，成立滿兩周年，他們陪伴無數癌友度過黑暗時光，並重新給予他們力量，全癌連呼籲，希望能推動”癌症新藥共同負擔”計畫，政府替癌友分擔高價的癌症新藥，讓癌友能無後顧之憂對抗病魔。
癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔
2017.05.25
癌症時鐘加快，每5分6秒就有1人罹癌，但癌症新藥納入健保給付，平均2年52天，對病友來說遙遙無期。癌症病友團體提出建言，據統計8成病友願意共同負擔，渴望用新藥，提議依比例病友負擔3成。健保署表示，癌症新藥如採共同負擔制度，涉及「健保法」修法，將廣納各界意見。
罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊
2017.05.04
肺癌死亡率高居各類癌症第1名，國內一項針對肺癌及生活品質的多面向研究指出，即使是肺癌末期病患，若能採取適當的治療方式，也能保有生活品質。為協助民眾取得更正確精準的抗癌資料，「台灣全癌症病友連線」網站今天(4日)正式上線，整理出各類癌種的系列性資訊，並提供免疫療法、標靶治療、臨床試驗等訊息，希望每位病友都能正面迎戰，找回生活品質。
跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢
2017.05.04
台灣全癌症病友連線舉辦「微笑肺活，讓愛飛揚」的徵文活動（http://www.ismile-livewell.com.tw/），邀請肺癌病友、家屬、及照護者，分享對抗肺癌的故事。
兩協會開辦癌友電台 即時分享
2016.10.11
據研究，許多癌友不知如何尋求他人經驗與互動陪伴，孤單一人面對疾病；而越孤獨寂寞的患者，其認知障礙的風險較高。中華民國乳癌病友協會與台灣全癌症病友連線共同成立「牽手之聲 CanCheers」網路電台，透過聲音的陪伴支持，降低癌友在抗癌時的孤單與寂寞感。
癌症疼痛生不如死！「抗痛三有」提升存活期
2016.08.22
生不如死！癌症患者面對疾病威脅的同時，最無法忍受的是癌細胞侵犯到器官，所引起的疼痛。根據研究顯示，癌痛患者約有42%疼痛未獲得治療，以致影響患者的胃口、睡眠、情緒，甚至影響抵抗力等。根據研究發現，重度疼痛癌症病患的中位存活期，相較無痛患者少44個月。
培養「病人專家」全癌連創「智慧病人領袖學院」
| 培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」 | ||
| 2017-06-29 13:34 聯合報 記者林彥彤╱台北報導 原載：自由時報 |
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| 癌症新藥審查費時782天，33%癌友等不過兩年，為促進病人參與公共事務的能力，台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」，目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」，期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，自2013年二代健保開始後，就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」（簡稱共擬會），包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表，但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。 | ||
| 林葳婕說，其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體，不過大部分病友團體都屬於陪伴性質，比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨，因此在促進病友權這塊尚不足。 | ||
| 病友權之一的癌症新藥審查，以現行體制而言，往往在國內書面審查上就花一年的時間，此時就須要病友提出改革的意見。 | ||
| 因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友，包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤，或是紅斑性狼瘡等，透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請，幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。 | ||
| 林葳婕表示，每個人都有可能生病，智慧病人領袖學院是一個開放式的平台，除了學員可以獲得資訊，一般民眾如果希望一起學習病權的知識，也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。 | ||
為「癌」努力 「台灣全癌症病友連線」為癌友發聲
| 為「癌」努力 「台灣全癌症病友連線」為癌友發聲 | ||
| 2017-05-31 11:38 記者：王艾寧 金憲忠 台北報導 原載：人間衛視 |
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| 屬於癌症病友的家「台灣全癌症病友連線」，成立滿兩周年，他們陪伴無數癌友度過黑暗時光，並重新給予他們力量，全癌連呼籲，希望能推動”癌症新藥共同負擔”計畫，政府替癌友分擔高價的癌症新藥，讓癌友能無後顧之憂對抗病魔。 | ||
| 畫面上這位身穿灰色上衣的周小姐，在16年前罹患乳癌，原本以為治療結束以為抗癌成功，沒想到癌細胞跟他玩捉迷藏，流竄到肺部、肝臟等部位，總共轉移了七次，他的老公在陪伴他抗癌的過程，竟發也罹患肺癌，兩人跨過沮喪，牽起手互相扶持、對抗病魔。 | ||
| 隨著醫療的進步，癌症新藥能有效控制病情，讓許多癌症病友不再因為生病感到絕望，但是新藥價格高昂，卻讓癌友們望之卻步。全癌症病友連線，為了保護癌症病友的權益，致力向政府推動”癌症新藥共同負擔”計畫，希望政府能以他國做為借鏡，幫癌症病友負擔部分新藥費用。 | ||
| 全癌症病友連線，成立滿兩周年，幫助無數癌症病友走過黑暗時光，在活動會場中，可以感受到志工的熱情，以及癌友為生命堅持的抗癌精神，同樣是乳癌患者的理事長，不遺餘力為癌友爭取權益，不求回報付出，彷彿是癌症這場冰風暴中的一股暖流。 | ||
癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔
| 癌藥貴病友用不到 力促癌症新藥共同負擔 | ||
| 2017-05-25 12:44聯合報 記者黃安琪╱即時報導 原載：聯合新聞網 |
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| 癌症時鐘加快，每5分6秒就有1人罹癌，但癌症新藥納入健保給付，平均2年52天，對病友來說遙遙無期。癌症病友團體提出建言，據統計8成病友願意共同負擔，渴望用新藥，提議依比例病友負擔3成。健保署表示，癌症新藥如採共同負擔制度，涉及「健保法」修法，將廣納各界意見。 | ||
| 癌症病友團體2年前，開始推動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕表示，根據統計，在調查1000多名癌症病友，獲得約800份有效問卷後，近8成癌友支持推動癌症新藥共同負擔試辦，效法日本採7：3比例，由病患自付3成，並納入商業保險。 | ||
| 林葳婕說，現在的癌症患者有機會談「生命」，隨著精準醫療出現，在標靶藥物、免疫治療下不僅能延長存活時間「長度」，更能有治療後的生命「寬度」，也就是兼顧生活品質，但治療癌症使用新藥，1個患者治療1個療程，平均需300到400萬元，並非每個家庭負擔的起。 | ||
| 健保署副署長李丞華表示，依照「健保法」，癌症屬於重大傷病免部分負擔，母法也規定，藥物部分負擔有2成上限，若採病患共同負擔制度，須涉及修法，且以免疫治療完整療程約200萬元，負擔3成仍需60萬元，為讓病患盡快用到新藥，將持續廣納各界意見。 | ||
罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊
| 罹癌怎麼辦 全癌症病友提供抗癌資訊 | ||
| 2017-05-04 17:19 中央廣播電台/撰稿編輯：張德厚 原載：中央廣播電/新聞頻道/臺灣生活 |
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| 肺癌死亡率高居各類癌症第1名，國內一項針對肺癌及生活品質的多面向研究指出，即使是肺癌末期病患，若能採取適當的治療方式，也能保有生活品質。為協助民眾取得更正確精準的抗癌資料，「台灣全癌症病友連線」網站今天(4日)正式上線，整理出各類癌種的系列性資訊，並提供免疫療法、標靶治療、臨床試驗等訊息，希望每位病友都能正面迎戰，找回生活品質。 國健署最新癌症登記報告顯示，在十大癌症排行榜中，肺癌高居第2名，但在致死率方面，肺癌則是多年來位居第1名，主要原因在於肺癌初期並無明顯症狀，大部分患者確診時都已到了晚期，無法以手術治療，主要採取化學治療或標靶藥物治療。 義大醫院胸腔內科主任魏裕峰表示，國內第一個針對肺癌及生活品質的多面向研究發現，經標靶藥物治療後，有4成以上肺癌患者的胸悶、呼吸困難及食慾不振等症狀，在2周內獲得改善，且睡眠品質變好，能重拾正常生活，他鼓勵患者應配醫師採取適合的方式積極治療。魏裕峰：『(原音)病人除了要活得久，還要活得好，不是說讓他多了半年、1年出來，可是這半年、1年都是一直在受治療之苦，或是受症狀之苦，那如果可以多了半年、1年出來，又可以回復到他的生活品質，甚至能夠讓他的生活品質更好的話，那才是我們真正治療的目標。』 台灣全癌症病友連線理事長林葳媫表示，現今網路資訊發達，國人已相當習慣在求醫問診階段，透過上網搜尋取得疾病資訊，但在講求個人化及精準化癌症治療的今日，網路上片斷式或特定案例的資訊，反而讓病友感到困擾。為了讓民眾能取得更正確精準的抗癌資料，台灣全癌症病友連線網站(www.ilovetacp.org.tw)整理出各類癌種的系列性資訊，協助病友抗癌。林葳媫：『(原音)對癌症病人來說，機會是很重要的，所以我們的網站裡面，又加了現在有在做哪些臨床實驗，有什麼樣的資源在哪裡，我們把不同的資源整理出來，讓大家有很正確的指引。』 林葳媫指出，網站中包含臨床試驗及試驗醫院資訊、健保決策議題發展，並以專區呈現免疫療法、肺癌基因檢測與標靶治療等資訊，希望有助於病友正面迎戰，找回生活品質。 |
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跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢
| 跟肺癌和平共處 她列心願清單圓夢 | ||
| 2017/05/04 18:33 （中央社記者陳偉婷台北4日電） 原載：中央社 |
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| 38歲星希亞罹肺腺癌，病情惡化快，幸好治療加上活下去的意志力，持續與癌共處。在罹癌後也列心願清單，高空彈跳、考潛水證照、爬萬里長城，活得痛快。 台灣全癌症病友連線舉辦「微笑肺活，讓愛飛揚」的徵文活動（http://www.ismile-livewell.com.tw/），邀請肺癌病友、家屬、及照護者，分享對抗肺癌的故事。 擔任徵文評審的星希亞有一段辛苦的抗癌路，她5年前因咳嗽症狀，被當成感冒、鼻竇炎、肺炎、支氣管炎治療，直到半年後才被確診為肺腺癌四期。病情惡化速度相當快，肺積水、腳水腫、咳不停、吃嗎啡止痛，最後趁意識清晰時，她邊哭邊簽署放棄急救同意書。 星希亞也曾消極，但她住院時遇見一名年輕的末期癌友，開心跟先生討論各種話題，包含出院要做什麼、旅遊計畫等，當下衝擊很大，「原來癌友也可以活著正向、樂觀」，期許自己也能堅強。 有活下去的意志力加上治療，星希亞目前仍持續與癌共處。罹癌後也列出心願清單，不管是高空彈跳、考取潛水證照、穿白紗、爬萬里長城、玩飛行傘等，46項心願清單已有超過4成達成率。 義大醫院胸腔內科主任魏裕峰今天表示，癌患不僅要關注治療，也希望治療後能有生活品質。他曾有一名患者，本來需要長期臥床，使用標靶藥物後，不僅腫瘤縮小，手部腫脹狀況改善，生活也可以自理，不坐輪椅就可以走進診間，也更有意願接受治療。 魏裕峰說，國內第一個針對肺癌及生活品質的多面向研究發現，大多數病人經過第一代TKI標靶藥物治療後，有4成以上肺癌患者的症狀，如胸悶、呼吸困難、及食慾不振等生活品質指標，在2週內獲得改善，連帶的睡眠品質變好、跟親友更親近。 星希亞說，樂觀微笑、正向面對、抗癌分享、積極治療，是長期肺癌戰友的4大秘訣。歡迎大家參加徵文活動，讓更多肺癌前輩分享積極治療與癌共處經驗，鼓勵罹癌的「學弟、學妹」能正面迎戰疾病帶來的衝擊，重新找回生活品質。1060504 |
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兩協會開辦癌友電台 即時分享
| 兩協會開辦癌友電台 即時分享 | ||
| 2016-10-11 中華日報 記者陳柏翰／台北報導 原載：中華日報 |
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| 據研究，許多癌友不知如何尋求他人經驗與互動陪伴，孤單一人面對疾病；而越孤獨寂寞的患者，其認知障礙的風險較高。中華民國乳癌病友協會與台灣全癌症病友連線共同成立「牽手之聲 CanCheers」網路電台，透過聲音的陪伴支持，降低癌友在抗癌時的孤單與寂寞感。 中華民國乳癌病友協會理事長黃淑芳表示，目前台灣從乳癌篩檢防治到治療照護，資源相當豐富，但仍有乳癌病友罹病後無法找到即時支持陪伴，或不知如何甚至不好意思尋求其他癌友的經驗或互動。 黃淑芳說，據研究指出，有67%的乳癌患者接受治療後，會出現注意力不集中或記憶力下降的認知障礙，且越孤獨寂寞的患者，其認知障礙的風險較高，容易出現免疫系統低落、治療參與度降低、人際關係低落等。也有研究指出，越寂寞，睡眠品質亦越差。 中華民國乳癌病友協會與台灣全癌症病友連線共同成立國內癌友電台「牽手之聲CanCheers」網路電台，電台台長陶曉清表示，希望透過聲音的陪伴支持，降低癌友孤單與寂寞感，且使癌友獲得正確乳癌防治訊息及擁有抒發管道，紓解罹癌壓力。 陶曉清說，「牽手之聲」透過手機，在Line和臉書都可收聽，也能即時分享回饋，對於較害羞或不知何處可尋獲乳癌資源的聽眾，可獲得其他癌友支持，面對治療不適。 「牽手之聲」團隊包括台長陶曉清、張光斗、何厚華、張小雯、姚黛瑋、林小南、賴佩霞、包美聖、阮丹青，另有4名完成廣播劇演員及音效人員培訓的病友。 |
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癌症疼痛生不如死！「抗痛三有」提升存活期
| 癌症疼痛生不如死！「抗痛三有」提升存活期 | ||
| 2016-08-22 17:46 華人健康網 記者黃曼瑩／台北報導 原載：華人健康網 |
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| 生不如死！癌症患者面對疾病威脅的同時，最無法忍受的是癌細胞侵犯到器官，所引起的疼痛。根據研究顯示，癌痛患者約有42%疼痛未獲得治療，以致影響患者的胃口、睡眠、情緒，甚至影響抵抗力等。根據研究發現，重度疼痛癌症病患的中位存活期，相較無痛患者少44個月。 癌症會造成疼痛的原因，最常見的原因包括：腫瘤直接壓到神經、腫瘤壓迫到腸子，造成腸阻塞。腫瘤轉移到骨頭，造成骨骼疼痛，以及腫瘤侵犯或轉移到腦部，腦壓升高而造成嚴重頭痛、噁心嘔吐等不適。 |
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| 研究：重度疼痛癌患影響存活期 | ||
| 有一些癌症末期患者，誤以為本來就是會很痛苦，所以有疼痛也是必經的過程。新光吳火獅紀念醫院疼痛照護中心主任陳瑞源醫師表示，患者在抗癌時，常專注在疾病本身，卻忽略疼痛其實也是需要被治療的。根據《刺胳針期刊》發表的研究指出，重度疼痛癌患的中位存活期(27.24個月)相較無痛患者少44個月(70.83個月)，顯示，疼痛不僅是影響預後的指標之一，良好的疼痛治療，可以提升存活期。 1名55歲的王小姐罹患乳癌後，進行手術切除乳房與淋巴，術後在醫院可使用按壓式自控止痛藥物，但是，出院後身上的引流管仍讓疼痛如影隨形，嚴重影響生活品質。 |
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| 抗痛三有：有痛、有講、有治療 | ||
| 癌症患者有抗痛的權利，應該牢記：「抗痛三有：有痛、有講、有治療」。台灣疼痛醫學會特別與台灣全癌症病友連線、中華民國乳癌病友協會合作組成「抗痛志工大聯盟」，去年底完成全台184位抗痛志工培訓，今年更預定與多家醫院共同推動抗痛衛教。 新光醫院並將自8/22(一)至8/26(五)展開抗痛週，並印製抗痛衛教單張，志工會透過疼痛臉譜小卡，協助有疼痛困擾病友自我評估，進一步於就診時向醫師準確表述疼痛指數，縮短醫病溝通時間。 癌症病人針對疼痛，應該採取適當的治療方式，取決於對病人疼痛的全方位評估、病人的身體狀況，以及社會、精神狀態和對止痛劑的了解而定。 |
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