媒體報導
守護弱勢癌友用藥權 健保署擬修法
2024.12.23
癌症新藥推陳出新，不過弱勢病患多數無法自費負擔，為了改善上述困境，衛福部健保署推行癌症新藥暫行性支付、癌症新藥基金等政策，同時也將修法「主動出擊」，由政府出面與廠商協議，補足臨床缺口，守護病患用藥權。對此，多位癌症治療專家、病團代表雖表肯定，但也呼籲多重視食道癌、泌尿道上皮癌等較少數癌患用藥權益，癌症新藥基金的運用也須公平、透明，並把病患建議納入政策考量。
傳統治療艱辛、新療法太貴 藍領病友兩難
2024.12.23
不少膀胱癌、泌尿道上皮癌等病患為勞工朋友，也常是家庭支柱，多需手術，由於術後常產生頻尿、漏尿，部分病患情況嚴重到需要裝尿袋，導致行動不便，或因難堪而減少社交，甚或退出職場。近年來，膀胱癌、泌尿道上皮癌治療雖有突破性發展，國際治療指引建議採免疫療法、免疫療法加化療或標靶治療等幫助控制病情、提升生活品質，但多數病患因不符健保給付條件或因經濟負擔不起而無法使用這些新藥。
智慧病人領袖學院創病人專家學習平台 支持病人賦權與賦能
2024.12.20
現今醫療科技的進步，讓許多疾病都能有更佳的治療方案，隨著可被治療的患者越來越多，他們的聲音與參與，將對現行醫療制度改善有著重大意義。智慧病人領袖學院於今（2024）年11月27日以「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」為題，邀請健保署醫審及藥材組黃育文組長、學界智慧病人領袖學院蒲若芳博士、健康效果暨醫療科技教育聯盟（HOTTEA）楊雯雯秘書長、病團代表台灣病友聯盟吳鴻來理事長、癌症希望基金會嚴必文副執行長，與國際組織EUPATI（歐洲治療創新病人學院）網路通訊協作員（Network and Communications Coordinator）Sarah Bernier，共同商討病友在醫療決策中的角色與挑戰。
全癌連携手BeiGene 於9月血癌宣導月展開系列公益衛教講座 照護癌友身心健康
2024.09.05
迎接9月全球血癌宣導月，社團法人台灣全癌症病友連線在BeiGene （百濟神州）—全球創新腫瘤治療公司公益支持下，集結台北及台中榮民總醫院、馬偕紀念醫院、中國醫藥大學附設醫院以及亞東醫院血液腫瘤科及健康醫療網共同響應，將於今年度9月21日（六）、９月22日（日）及11月30日（六）舉辦「傾聽繁心漫語」三場實體公益衛教講座，為慢性淋巴性白血病（CLL）及華氏巨球蛋白血症（WM）患者分享當前最新醫學新知、自我健康管理及飲食建議等，同時醫師專家也將於現場與患者互動，分享解答診間常見的迷思，幫助癌友建立正確的疾病照護觀念，提高治療品質。
一人一劇場即興演出 溫暖癌友訴心情
2024.07.13
帶各位到嘉義大林慈濟醫院2樓會議室，裡面有一群人正在為自己的聲音、肢體動作，身體語言「暖身」。在會議室裡的，這一群人，很熱情、很陽光、很有生命力，她們來自於台北社團法人台灣全癌症病友連線，簡稱「全癌連」，將在喉腮雷俱樂部—頭頸癌病友會中，扮演溫暖癌友角色。
「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友
2024.04.29
「罹癌，不只是身體的事，也藏了許多難解的內心事」，社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》一人一故事劇場，在嘉義大林慈濟醫院南部唯一巡演場次中，一句觸動人心的獨白，惹哭了許多人。
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
2024.04.10
為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。
守護弱勢癌友用藥權 健保署擬修法
| 守護弱勢癌友用藥權 健保署擬修法 | ||
| 2024-12-23 01:55:14 記者林琮恩、李青縈、蘇湘雲 原載：聯合報 |
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| 「2024年終健保給付政策圓桌會議」台灣癌症基金會執行長張文震（左起）、台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、癌症希望基金會組長李芸婷、智慧病人領袖學院院長蒲若芳、健保署醫審及藥材組長黃育文、中華民國癌症醫學會理事長陳仁熙、台北癌症中心副院長邱昭華、林口長庚腫瘤科主治醫師蘇柏榮共同参與。(全癌連 攝影) | ||
| 癌症新藥推陳出新，不過弱勢病患多數無法自費負擔，為了改善上述困境，衛福部健保署推行癌症新藥暫行性支付、癌症新藥基金等政策，同時也將修法「主動出擊」，由政府出面與廠商協議，補足臨床缺口，守護病患用藥權。對此，多位癌症治療專家、病團代表雖表肯定，但也呼籲多重視食道癌、泌尿道上皮癌等較少數癌患用藥權益，癌症新藥基金的運用也須公平、透明，並把病患建議納入政策考量。 | ||
| 由於目前有些用藥缺口來自於藥廠決定讓藥物留在自費市場，而沒有申請擴大適應症。健保署日前已預告「全民健康保險藥品價格調整作業辦法」部分條文修正草案，盼解決困境，健保署醫審及藥材組長黃育文說，該辦法修訂後，健保署如遇臨床用藥缺口，可向廠商協議，啟動擴大適應症討論。而臨床用藥缺口定義，須由國內學會訂指引。 | ||
| 健保署署長石崇良指出，在「美國國家癌症資訊網」（NCCN）的治療指引中，「Catagory1」為實證強度最高、「Preferred treatment」為建議優先使用，被列為這兩類的藥物，經盤點後，將為健保優先收載品項。除了NCCN，同時也將參考其他國內外醫療指引，並考量各項指標。 | ||
| 食道癌、泌尿道上皮癌用藥少 | ||
| 在智慧病人領袖學院、社團法人台灣全癌症病友連線所攜手舉行的「二○二四年終健保給付政策檢視圓桌會議」上，中華民國癌症醫學會理事長、林口長庚醫院腫瘤科教授級主治醫師陳仁熙以食道癌為例指出，晚期食道癌病患從一線治療後惡化進入二線，目前健保有條件給付免疫藥物，連臨床指引所建議的二、三線化療藥都沒有納健保，像免疫治療加化療等合併療法更無法給付，病患用藥權益如「無主孤兒」。 | ||
| 林口長庚醫院腫瘤科主治醫師蘇柏榮說，台灣泌尿道上皮癌病患中，上段泌尿道上皮癌的比例比歐美來得多，由於診斷困難，確診多為晚期，且過去只能打化療，中位存活期僅八至十個月，過去二十年沒有治療新進展，病患常感無助，近五年免疫療法、免疫加化療或標靶等新療法問世，病患存活期可延長到近三十個月，但健保規定，免疫療法須受限於生物指標PD-L1，而這樣的限制並不合理，應以病患對化療藥有無反應做評估，而新的治療組合仍未給付，病人負擔大。 | ||
| 肺癌免疫治療 規定前後矛盾 | ||
| 另外，像肺癌治療缺口，同樣也受關注，台北癌症中心副院長、台北醫學大學附設醫院胸腔內科主治醫師邱昭華指出，據國際治療指引，免疫治療不僅可用於晚期肺癌，早期肺癌在手術前後運用免疫加化療，可降低術後復發風險，是達成政府降低癌症死亡率三分之一的有效策略之一，不過目前健保用藥給付偏重晚期。另有些規定「前後矛盾」，如晚期一線免疫用藥除受限於PD-L1表現，需病人不適合化療，但又要「心肺肝腎功能好」，不適合化療族群，身體器官功能通常不佳，規定衝突，讓醫師、病患困擾。 | ||
| 盤點藥物缺口 應納病患意見 | ||
| 智慧病人領袖學院院長蒲若芳表示，健保給付政策或臨床照護，應以病人為中心，在盤點健保給付藥物缺口時，也應納入病患意見，透過病人經驗反映真實問題，政策才能符合臨床所需。 | ||
| 社團法人台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、台灣癌症基金會執行長張文震與癌症希望基金會研究發展部組長李芸婷皆認為，歐美在相關政策擬訂過程中，病患的聲音越來越受到重視，期待政府傾聽病患聲音，真正「與國際接軌」。 | ||
傳統治療艱辛、新療法太貴 藍領病友兩難
| 傳統治療艱辛、新療法太貴 藍領病友兩難 | ||
| 2024-12-23 01:57:10 記者蘇湘雲、林琮恩／台北報導 原載：聯合報 |
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| 「這些病患多是藍領、一家之主，罹癌後常被迫提早退休、收入銳減！」社團法人台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠觀察到，不少膀胱癌、泌尿道上皮癌等病患為勞工朋友，也常是家庭支柱，多需手術，由於術後常產生頻尿、漏尿，部分病患情況嚴重到需要裝尿袋，導致行動不便，或因難堪而減少社交，甚或退出職場。 | ||
| 近年來，膀胱癌、泌尿道上皮癌治療雖有突破性發展，國際治療指引建議採免疫療法、免疫療法加化療或標靶治療等幫助控制病情、提升生活品質，但多數病患因不符健保給付條件或因經濟負擔不起而無法使用這些新藥。 | ||
| 癌症希望基金會研究發展部組長李芸婷也發現，像食道癌病患中，不少也是藍領、勞工族群，這群病患，也面對和膀胱癌、泌尿道上皮癌病患類似的困境，加上發現時多半已是晚期、死亡率較高，且近五年僅有一項新藥納入健保，除了手術，其他治療多為化療，而多項化療藥物也未被納入健保，新一代免疫藥物又僅給付第二線，由於食道癌病患多為經濟弱勢，食道切除手術與化療使病人更為虛弱、生活品質更差。 | ||
| 台灣癌症基金會執行長張文震認為，對於肺癌治療，除了標靶藥物的使用，免疫治療等也是一大缺口，免疫治療可用於「早期干預、晚期支持」，不過目前病患還是需要「健保擴大給付」、「降低復發風險」等政策、臨床醫療策略的支持，才能達到治療目標。 | ||
| 智慧病人領袖學院院長蒲若芳、齊秀惠也期待，未來各醫學會除了推出國內治療指引，也可比照「美國國家癌症資訊網」（NCCN）作法，用淺顯易懂語彙推出「病人治療指引」，讓病患、病患家人可以更理解各項醫療專業考量、治療策略，以做出更適合決定。 | ||
智慧病人領袖學院創病人專家學習平台 支持病人賦權與賦能
| 智慧病人領袖學院創病人專家學習平台 支持病人賦權與賦能 | ||
| 2024-12-20 記者王冠廷報導 原載：健康醫療網 |
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| 智慧病人領袖學院於11月27日以「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」為題，邀請健保署醫審及藥材組黃育文組長、國際組織EUPATI Sarah Bernier及產學民各界代表，共同商討病友在醫療決策。(全癌連 攝影) | ||
| 現今醫療科技的進步，讓許多疾病都能有更佳的治療方案，隨著可被治療的患者越來越多，他們的聲音與參與，將對現行醫療制度改善有著重大意義。智慧病人領袖學院於今（2024）年11月27日以「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」為題，邀請健保署醫審及藥材組黃育文組長、學界智慧病人領袖學院蒲若芳博士、健康效果暨醫療科技教育聯盟（HOTTEA）楊雯雯秘書長、病團代表台灣病友聯盟吳鴻來理事長、癌症希望基金會嚴必文副執行長，與國際組織EUPATI（歐洲治療創新病人學院）網路通訊協作員（Network and Communications Coordinator）Sarah Bernier，共同商討病友在醫療決策中的角色與挑戰。 | ||
| 產官學共同目標 期健保共擬會病友應列為正式代表 | ||
| 台灣健保與醫療科技評估（HTA）自1995年全民健保實施至2013年二代健保改革，制度逐步升級。然而，根據現行全民健康保險法與健保署的藥物與特殊醫材（特材）給付項目及支付標準共同擬定會議（共擬會）規定，病友僅能以列席身份參與共擬會，無法擁有表決權與參與更早期的專家會議，導致病友意見難以真正融入決策。蒲若芳博士強調：「賦能是賦權的基石。唯有先提升病友的自我能力，才能讓他們真正掌握並有效運用應有的權利。因此，由台灣全癌症病友連線主辦的『智慧病人領袖學院』首要任務，是致力於病友的賦能，為未來的賦權奠定堅實的基礎。」 | ||
| 擔任共擬會特材代表的吳鴻來理事長強調，列席身份的保障不足，很多時候是依賴主席友善的態度才能有意見表達，也希望能參考國際經驗，目標是未來病友代表即是正式列席代表。共擬會藥品代表嚴必文副執行長也補充：「當病友在共擬會提出意見時，往往已是決策尾聲。我們希望病友能參與專家會議，讓意見在初期即被考量。」 | ||
| 楊雯雯秘書長指出：「現有的醫療科技評估報告中提及缺乏病友意見、系統性蒐集等，部分雖額外補充三國（加拿大CADTH、英國NICE及澳洲PBAC）報告中的病友意見，但並不會呈現在共擬會上。此外，病友意見分享平台未收集非重大傷病、植入物特材，甚至部分重大傷病缺乏病團或病友之意見，在這些狀況下，思考如何提升共擬會決策者理解病友經驗及需求是重要的，希望政府能創造更多彈性、開放與平等的對話空間，建立制度化的參與機制，讓病友意見不再需要透過遊說或激烈的社會行動才被看見、被聽見。」 | ||
| 推動EUPATI本土平台 啟動EmpowerPatient360線上學習 | ||
| 為提升病友知識與有效的證據力成為病友代表，以因應未來能參與各種決策討論。智慧病人領袖學院推出EmpowerPatient360線上學習平台，旨在提升病友知識，賦予有效證據力，成為具影響力的病友代表，參與多方決策討論。平台以 EUPATI 教材為基礎，結合本土實務，從HTA課程入手，幫助病友理解醫療技術評估，未來還將涵蓋數位醫療與醫材等領域。EUPATI國際組織代表 Sarah Bernier表示：「EUPATI強調以協作（Collaboration）為核心，將資訊（Information）、教育（Education）三者整合，讓多方（病友、學界、產業等）參與其中，賦予病友更多知識和理解。我們很期待透過這個中文化平台能夠擴展，培養出台灣下一世代的病友代表和領袖！」 | ||
| 也是此次受邀貴賓暨前藥品共擬會主席陳昭姿立委表示，「EmpowerPatient360 是病友專業化的重要一步，很榮幸受邀見證這歷史性的時刻。為此，我們也將持續努力，爭取病友代表與藥界代表不止是列席，能成為正式代表，確保多方平等參與，共融共好。」同時，也呼籲未來應推動共擬會直播，提高透明度與問責性；廖偉翔立委辦公室丁旗源主任也表示，EmpowerPatient360 能讓病友的知識升級從而做到真正的參與，病友的切身經驗對醫師而言也至關重要。 | ||
| 整合聆聽多方建言 望醫療制度與執行全面提升 | ||
| 展望未來，健保署今年成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）專責辦公室，期望透過CHPTA提升審查專業性、擴增HTA量能。黃育文組長指出，除了未來有機會提前在專家會議中收集病友意見，讓病友的聲音能更早融入流程，此外更推出了新的「平行審查」方式，讓新醫療科技產品提前審查是否納入健保，讓有迫切醫療需求和具潛力的藥品在申請藥品許可證的同時能提出納入健保申請，縮減整體時效，提升病人使用新藥的可近性，而明年公務預算也將挹注50億做癌症新藥暫時性支付，盼能幫助更多病人。 | ||
全癌連携手BeiGene 於9月血癌宣導月展開系列公益衛教講座 照護癌友身心健康
| 全癌連携手BeiGene 於9月血癌宣導月展開系列公益衛教講座 照護癌友身心健康 | ||
| 2024-9-5 記者王冠廷報導 原載：健康醫療網 |
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| 迎接9月全球血癌宣導月，社團法人台灣全癌症病友連線在BeiGene （百濟神州）—全球創新腫瘤治療公司公益支持下，集結台北及台中榮民總醫院、馬偕紀念醫院、中國醫藥大學附設醫院以及亞東醫院血液腫瘤科及健康醫療網共同響應，將於今年度9月21日（六）、９月22日（日）及11月30日（六）舉辦「傾聽繁心漫語」三場實體公益衛教講座，為慢性淋巴性白血病（CLL）及華氏巨球蛋白血症（WM）患者分享當前最新醫學新知、自我健康管理及飲食建議等，同時醫師專家也將於現場與患者互動，分享解答診間常見的迷思，幫助癌友建立正確的疾病照護觀念，提高治療品質。 | ||
| 關懷癌友心理健康 投入心靈療癒資源盼助一臂之力 | ||
| 抗癌是條漫長艱辛的過程，根據美國國家癌症研究中心調查指出，約有25% 的癌症患者罹有憂鬱症，但卻只有5% 的病人主動尋求專業心理諮詢 ，此外，心理腫瘤醫學期刊2020年所發表的一份研究調查也指出，有超過5成的癌症患者，包含疼痛及疾病惡化程度，與照護者的憂鬱症狀呈正相關 。「傾聽繁心漫語」公益衛教講座，除了在上半場分享疾病照護新知外，下半場將分別安排不同紓緩心靈的軟性主題，邀請「初色心理治療所」蘇益賢臨床心理師，以趣味互動形式帶出「接納-與情緒共處」課題，「台灣芳香醫學醫學會」創會理事長暨臺安醫院家醫科羅佳琳醫師，將以「安穩入眠，用芳療紓緩腫瘤患者情緒焦慮與憂鬱」，為癌友提供身心靈生活解方。 | ||
| 全癌連理事長吳卉汝表示：「BeiGene在全球各地積極提倡心理腫瘤健康的重要性，而這樣的理念也與全癌連不斷持續推動癌友自我身心照護理念不謀而合，這次在BeiGene的推動及支持下，讓我們可以為癌友提供與國際接軌的治療新知外，也得以為患者的心理照護提供更進一步的支持與關懷。」 | ||
| 「傾聽繁心漫語」公益衛教講座，即日起開放報名，各場次僅釋出40位，名額有限，歡迎點擊連結踴躍報名，詳細活動資訊請掃上方QR code或洽社團法人台灣全癌症病友連線工作小組。 | ||
一人一劇場即興演出 溫暖癌友訴心情
| 一人一劇場即興演出 溫暖癌友訴心情 | ||
| 2024-7-13 街頭巷尾傳真情 原載：國立教育廣播電台 |
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| 帶各位到嘉義大林慈濟醫院2樓會議室，裡面有一群人正在為自己的聲音、肢體動作，身體語言「暖身」。 | ||
| 在會議室裡的，這一群人，很熱情、很陽光、很有生命力，她們來自於台北社團法人台灣全癌症病友連線，簡稱「全癌連」，將在喉腮雷俱樂部—頭頸癌病友會中，扮演溫暖癌友角色。 | ||
| 全癌連「愛呦劇團」癌友團員，全神貫注、放開胸襟，自由自在的「暖身」。「暖身」就是「預習」，因為在演出時，需要蠻多能量與默契，面對不同場地，先預習模擬。 | ||
| 在2020充滿許多變動的一年，全癌連培植成立了由癌友組成的「愛呦劇團」。全癌連「愛呦劇團」開到台灣各地醫院表演，因為演出者本人就是癌友，他們以癌友的身分演出自己，也為現場分享自己故事的癌友們，演出她們的心情故事，不僅在互動的現場獲得熱烈回響，也帶給參與癌友們很多餘韻感動。 | ||
| 全癌連行政職員 黃勃翰他說，愛呦劇團的團員，都是癌友。到醫院演出鼓舞其他的癌友，讓他們知道在治療的歷程階段其實不孤單，也可以像愛呦劇團癌友們活得像這麼好，可以給大家正向的力量跟鼓勵。 | ||
| 「一人一故事劇場」是一種即興的互動式劇場表演形式，劇本來自於觀眾口述親身經歷的故事或心情。觀眾都是自發性的說出故事，再由主持人引導然後演員做即興演出。基本上每次演出都一定會有一位主持人、一位樂師以及四位演員，首先大家先做自我介紹，讓觀眾產生信任感，接著主持人再向觀眾邀請故事，傾聽故事的同時，他們同理說者的情緒，不帶任何批評，然後演員再將故事的核心演出來。 | ||
| 『你說出來，我們就演給你看。』 | ||
| 正因為這一句話，復發二次喉癌的楊太太，她首先向主持人 龐博宇，說出今天的心情，當她看完自己的心情故事被演出來的時候，滿足的眼神與上揚的嘴角，表露在她的臉上。 | ||
| 罹患口腔癌的林大哥，15年來共復發3次，就這麼湊巧，每間隔5年就發病一次，但是他很淡定的說，心情好的話，對病情是有幫助的。 | ||
| 另一位，罹患舌癌4期 的 沈先生，他用很模糊的聲音說，經過手術2次，無法順利溝通，內心感到孤獨。但是，他也發願，痊癒後，要當志工去關懷鼓勵別人。 | ||
| 藉由故事的講述，再次爬梳事件當時的細節與自我情緒，然後經表演者重現當時場景，觀劇者將感受到自己是被理解的、被肯定的，因而更能瞭解自我、調和自己的情緒，又或者，從中覺察自己的問題，找到新的調適或解決方法。 | ||
「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友
| 「一人一故事劇場」觸動人心 鼓舞頭頸癌病友 | ||
| 2024/04/29 09:59 原載：慈善新聞網 |
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| 「罹癌，不只是身體的事，也藏了許多難解的內心事」，社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》一人一故事劇場，在嘉義大林慈濟醫院南部唯一巡演場次中，一句觸動人心的獨白，惹哭了許多人。 | ||
| 嘉義大林慈濟醫院癌症資源中心日前舉辦一場別開生面的《喉腮雷俱樂部｜頭頸癌病友會》，提供病友間聯誼及情感交流管道，促進病友間相互支持及陪伴，達到互相支持效果。 | ||
| 癌症資源中心精心策畫4小時的頭頸癌病友會，會中邀請放射腫瘤科醫師周嘉慧主講-認識口腔癌與放射治療；另邀請陽光社會福利基金會以社會福利為主題，讓癌友清楚知道，罹癌後社會福利資源運用管道與申請；最後特地邀請來自台北《愛呦劇團》一人一故事劇場，即興演出病友講述的故事，此次與會癌友共有25位出席。 | ||
| 頭頸癌召集人侯思任醫師表示，來參加的病友大部分大部分頭頸癌病人，尤其是口腔癌的病人居多。通常發病開始，病人及家屬須面對手術前、手術後、檢查結果、電療、化療，心情會比較鬱悶沉重。這次，院方舉辦病友會，讓病人在短暫的回診時間以外，還能增加多一點的醫療知識，去面對人生的難題；也可以在病友會中，從他人經歷的歷程可以互相鼓勵；另外還邀請其他社會福利機構提供相關的輔助。 | ||
| 與會病友陳先生十多年前被診斷出口腔癌第四期，仿佛是他人生的一場大挑戰。然而，透過與陽光基金會邂逅，他找到了重新先站起來的勇氣與力量。他在病友會中分享親身經驗，也讓病友紛紛舉手提出自身所面臨的困境。其中一對賢伉儷，間諜情深，妻子非常擔心先生一直在復發，連自己都快要變成憂鬱症了，在這病友會中也得到了精神支持。 | ||
| 癌症資源中心113年度舉辦13場病友會，社工員黃琪淇說，舉辦這個活動自己也非常擔心沒有人來參加，可是看到大家陸續進場，心也跟著安定下來，也希望病友們大家都能身體健康。 | ||
| 來自台北社團法人台灣全癌症病友連線所屬的《愛呦劇團》，今年南部巡演第一場，以《一人一故事劇場（Playback Theatre）》療癒病友的心。《一人一故事劇場》有別於一般按著劇本進行的演出方式，而是以即興的民眾互動式劇場形式，其演出並無預定的劇本，透過來自現場觀眾口述的親身經驗，自願分享的心情和故事，在主持人的引導下，演員和樂師立即運用簡單有系統的表演形式，將故事呈現出來，並把演出回送給說故事的人和所有觀眾。 | ||
| 『罹患口腔癌15年復發3次』病友林先生在主持人的引導下，訴說自己的心情。他說，罹癌後第5年第一次復發，爾後相隔5年復發一次，如今已經是第三次復發。林先生很豁達地說，反正遇到了『往前走就對了』，不論是化療或電療就是好好地接受治療。 | ||
| 《一人一故事劇場》四位演員即興演出林先生的心情故事，『五年過去阿，又來了(復發的意思)，十年過去了，又來了...但是，大林慈濟是我可以信賴的地方，可以被治療的地方』。四位演員精準爬梳演出林先生癌復發的心路歷程，從他眼神透露出悸動，彷彿觸動療癒林先生。 | ||
| 為什麼一人一故事會如此觸動人心呢？《愛呦劇團》乳癌第四期演員表示，因為我們曾經走過，所以我們懂得你們的苦，不管是病友本身或是家屬，別人不了解妳但我們可以，也希望當大家在被幫忙的時候，有一天也可以走出來，去幫助更多的人，重新安置自己的身心。 | ||
| 侯思任提醒，超過兩周的口腔潰瘍沒癒合、會痛，或有不明原因的出血，或是摸到頭頸有硬硬的腫瘤，不會消而且越來越多，或是吞嚥有所困難等狀況，應及時就醫。癌症分為四期，愈早診斷治癒力越高，配合醫師開刀、藥物、放療等的有效治療下，以及病人的意志力，家屬的支持等，預後效果會更好。 | ||
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
| 【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期 | ||
| 2024-04-10 12:52:07 聯合新聞網 ／ 文／健康事業部 原載：元氣網 |
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| 全癌連發行《給晚期肺癌病友的12封信》手冊帶病友從心出發打造慢活計畫，發布會與會貴賓 (由左至右)：台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、病友代表夏小姐、台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民、台灣肺癌學會理事長楊政達、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿。(全癌連 攝影) | ||
| 許多患者罹癌不只身體受苦，與心理層面的交錯影響，更是大大影響了生活，近30年來，心理腫瘤學受到世界各國臨床醫療及研究人員重視，迅速發展成為癌症學中的次專科。根據研究指出，肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高，若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友，出現預後不良的可能性高出2至3倍。 | ||
| 為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。 | ||
| 肺癌逐漸邁向慢性病化管理 重視病友心理照護才能兼具治療效果 | ||
| 台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民表示，初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略，爭取超越五年的存活期目標，在展開治療前，也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒，才有機會發揮最大的治療效益。 | ||
| 陳育民說，晚期肺癌治療相較於過去，已有相當大的進展，過去晚期肺癌的五年存活率只有10-15%，所幸隨著醫療進步，現已可利用基因檢測找到合適的治療方式，也能維持較佳的生活品質。不過，對於初確診時帶給病友巨大的衝擊與生命威脅，往往讓病友及家屬感到震驚、懼怕、甚至無法置信而想逃避現實，若是演變成憂鬱情緒，更可能會出現胃口不佳、失眠等生理症狀，反而影響病友後續治療成效。 | ||
| 台灣肺癌學會理事長楊政達也提到，為提供晚期肺癌病友更完善的治療與照護，肺癌團隊已從原有的核心科別，胸腔內科、胸腔外科、腫瘤內科，逐漸延伸到診斷相關的科別，治療過程也會依據病友的需求，適時加入輔助的專科醫師，如中醫科的調理、皮膚科的副作用管理等；而在心理層面方面，就會有諮商心理師加入，以降低病友負向情緒，協助情緒宣洩與支持。若是可以在治療前期就有病情穩定控制的成功學長姐分享其抗癌歷程，提供給初確診的病友抗癌參考指標並建立治療信心，相信可以為病友帶來更大的抗癌動力。 | ||
| 晚期肺癌爭取最長存活期 學長姊抗癌經驗建立出確診病友信心 | ||
| 「恐懼會傳染，希望也是」，這是來自《給晚期肺癌病友的12封信》裡面的1句話。抗癌學姐夏女士退休後，準備開始規畫第二人生，對於長期的肋骨疼痛，原以為是更年期所致，進一步檢查才發現確診四期肺癌轉移肋骨，當下內心驚慌，悲傷到整日躺在床上，自我價值感低落，一直感到非常焦慮，不僅執迷於非正統療法，甚至嘗試各種偏方，事後發現只是在轉移內心焦慮與悲傷。 | ||
| 中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿提醒，臨床上初確診晚期肺癌病友對罹癌的恐慌與焦慮，多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期，近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，初確診的病友建議與醫師討論未來五年完整的治療計畫，有策略的安排用藥的順序，拉長每一種藥物的使用時間，爭取最長存活期。 | ||
| 夏德椿提到，上述的夏女士雖然一開始誤信偏方，所幸在病友團體學長姐的支持之下，開始穩定腳步應對罹癌挑戰，而後進行基因檢測，屬於EGFR基因突變，因此經醫師評估從第二代標靶藥物開始治療，三年後出現抗藥性，再接續服用第三代標靶藥物，目前抗癌已超過五年，副作用也控制相當穩定。 | ||
| 《給晚期肺癌病友的12封信》從心出發 打造肺癌慢活計畫 | ||
| 台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「生病是一場意外，而不是被處罰」，我們都不應該讓自己或家人陷入憂傷的情緒中而不可自拔，無論病友或是照護者，都會有焦慮情緒的問題，也有研究指出，癌症病友的照護者近5成出現憂鬱及焦慮傾向。吳卉汝呼籲，病友及照護者的內心照護都相當重要，專科醫師的任務是為我們爭取超越五年的存活期，而成功學長姊的經驗分享與鼓勵，則是帶領病友及家屬在抗癌路上，從心出發，面對即將來臨的挑戰能知所因應，從容不迫地打造肺癌慢活計畫。 | ||